క్షీణించిన వ్యాధితో బాధపడుతున్న 30 ఏళ్ల వ్యక్తికి చికిత్స కోసం డబ్బు చెల్లించదని మానిటోబా కొనసాగించడంతో కుటుంబం కలత చెందింది

మానిటోబా ప్రభుత్వం తన జీవనాధారమైన చికిత్సను కవర్ చేయమని అతను చేసిన అభ్యర్థనలు ఆరోగ్య మంత్రి మనస్సును మార్చలేదని వార్తలను గ్రహించినప్పుడు జెరెమీ బ్రే కళ్ళలో కన్నీళ్లు వచ్చాయి.

బ్రే, 30, తన కండరాలను కదిలించే సామర్థ్యాన్ని క్రమంగా దోచుకునే క్షీణత వ్యాధిని కలిగి ఉన్నాడు, తనకు కొంత స్వాతంత్ర్యం ఉన్నప్పుడే మందు కోసం చెల్లించాలని NDP ప్రభుత్వానికి విజ్ఞప్తి చేసిన తర్వాత సోమవారం ఆరోగ్య మంత్రి ఉజోమా అసగ్వారాతో సమావేశమయ్యాడు.

అతను ప్రస్తుతం తన నోరు, అతని ముఖం యొక్క భాగాలు, ఒక బొటనవేలును కదిలించగలడు – మరియు దాని గురించి.

“నేను కోరుకునేది నా మొత్తం జీవితంలో నేను జీవించిన ప్రావిన్స్ – నేను ఇష్టపడే ప్రావిన్స్ – నాకు సహాయం చేయడం మరియు అది నాకు ప్రయోజనం చేకూర్చినట్లయితే చికిత్స అందించడం, అది చేస్తుందని నాకు ఇప్పటికే తెలుసు, ”అని బ్రే సమావేశం తర్వాత విలేకరులతో అన్నారు.

టైప్ 2 వెన్నెముక కండరాల క్షీణత ఉన్న బ్రే, రిస్డిప్లామ్ అనే డ్రగ్‌పై ఉన్నాడు – Evrysdil బ్రాండ్ పేరుతో విక్రయించబడింది – ఆరు నెలలకు పైగా, అసగ్వారా డ్రగ్స్ తయారీదారు రోచెను కరుణాపూరిత కారణాలపై ఉచిత కవరేజీని విస్తరించమని ఒప్పించిన తర్వాత.

బ్రే చికిత్సకు స్పందించాడు

ఔషధంతో బ్రే యొక్క అనుభవం 25 ఏళ్లు పైబడిన పెద్దలకు చికిత్సను సిఫారసు చేయడానికి కెనడా యొక్క డ్రగ్ ఏజెన్సీ (CDA)ని ఒప్పించగలదని ప్రావిన్స్ ఆశించింది. ఆ వయస్సులో ఉన్న వ్యక్తులు క్లినికల్ పరీక్షలలో పాల్గొననందున తగిన సాక్ష్యం లేదని ఏజెన్సీ వాదించింది.

ఆరు నెలల తర్వాత, బ్రే బలమైన స్వరాన్ని కలిగి ఉన్నాడని, అతని ముఖ కదలికలు వ్యక్తమవుతున్నాయని మరియు విశ్రాంతి తీసుకోవడానికి ముందు డేటా కన్సల్టెంట్‌గా ఎక్కువ రోజులు పని చేస్తున్నానని నివేదించాడు.

అయితే, రోచె చికిత్సను ఉచితంగా అందించడం మానేస్తుందని బ్రే గత వారం తెలుసుకున్నాడు, కాబట్టి అతను దాని తిరస్కరణను తిప్పికొట్టడానికి NDP ప్రభుత్వాన్ని ఆశ్రయించాడు.

సమావేశానికి ముందు అతను CBC న్యూస్‌తో మాట్లాడుతూ, ప్రావిన్స్ తన మనసు మార్చుకుంటుందనే “ఆశాభావంతో” ఉన్నాను, కానీ అది జరగలేదు.

“నాకు ఒక అవకాశం కావాలి,” అని అతను చెప్పాడు, అతని తండ్రి కన్నీటిని తుడిచాడు.

అతను ఒక సంవత్సరం పాటు చికిత్సలో ఉండాలని కోరుకున్నాడు, ఆ సమయంలో అతను డ్రగ్‌లో ఉండాలా వద్దా అని నిర్ధారించడానికి అంచనా వేయబడుతుంది.

“నేను చికిత్స నుండి ప్రయోజనం పొందుతున్నానని ఇది చూపుతుందనడంలో నాకు ఎటువంటి సందేహం లేదు,” అని అతను చెప్పాడు.

ప్రావిన్సులు మరియు భూభాగాల మధ్య ఔషధ విధానాన్ని సమన్వయం చేసే బాధ్యత కలిగిన ఫెడరల్ డ్రగ్ ఏజెన్సీని మానిటోబా రద్దు చేయదని అసగ్వారా వాదించారు. బ్రే యొక్క విజ్ఞప్తులకు ప్రతిస్పందనగా, ప్రావిన్స్ ఔషధం యొక్క “అత్యవసర సమీక్ష” కోసం ఏజెన్సీని కోరింది, కానీ దాని నిర్ణయాన్ని మార్చడానికి తగిన సాక్ష్యాలు లేవని పేర్కొంది.

అయినప్పటికీ, క్యూబెక్‌కు యాక్సెస్ కోసం వయస్సు పరిమితులు లేవు, అయితే అల్బెర్టా మరియు అంటారియో వంటి ప్రావిన్సులు కొన్ని సందర్భాల్లో 25 ఏళ్లు పైబడిన వారికి చికిత్స కోసం చెల్లించినట్లు పేషెంట్ అడ్వకేసీ గ్రూప్ SMA కెనడా పేర్కొంది.

అతని తండ్రి, డారెన్ బ్రే, మానిటోబా యొక్క అయిష్టతకు డబ్బుతో సంబంధం ఉందని నమ్ముతాడు. అత్యంత ఖరీదైన చికిత్స మొదటి సంవత్సరంలో $300,000 ఖర్చవుతుందని అంచనా వేయబడింది.

“వారు CDA నుండి చాలా వదులుగా ఉన్న సిఫార్సు వెనుక దాక్కున్నారు,” అతను విలేకరులతో అన్నారు.

“అనేక ఇతర ప్రావిన్స్‌ల మాదిరిగానే వారు ఈరోజు జెరెమీని సులభంగా ఆమోదించగలరు మరియు వారు దీన్ని చేయడానికి ఇష్టపడరు. ఇది పూర్తిగా హాస్యాస్పదంగా ఉంది.”

ప్రోగ్రెసివ్ కన్జర్వేటివ్‌ల నాయకుడు ఉద్వేగానికి లోనైన ఓబీ ఖాన్, బ్రే కుటుంబంతో కలిసి ఒక వార్తా సమావేశంలో ప్రభుత్వ నిర్ణయాన్ని “నిరుద్యోగం” మరియు “హృదయరహితం” అని విమర్శించారు.

“ఆరోగ్య మంత్రి మరియు ప్రధానమంత్రి కుటుంబాన్ని ఎందుకు కిందికి ఆహ్వానిస్తారో నాకు అర్థం కాలేదు [to the legislature] ఆశలు మరియు నమ్మకంతో ఇది సంకేతం కావచ్చు, వారు వెతుకుతున్న ఆశ, మరియు వారు కాదని వారికి చెప్పండి … ఈ మందులను ఆమోదించబోతున్నారు హృదయాన్ని కదిలించేది.”

ఎన్‌డిపి “సరైన నిర్ణయం తీసుకుంటుందనే” నమ్మకం తనకు ఉందని తాను కుటుంబానికి ముందే చెప్పానని ఖాన్ చెప్పారు.

“నేను ఇప్పుడు ఆ పందెం ఓడిపోయాను.”

“మేము అతనిని వదులుకోము,” అని నాన్న చెప్పారు

కెనడా యొక్క డ్రగ్ ఏజెన్సీని ఒప్పించడానికి కొత్త క్లినికల్ అధ్యయనం కోసం ఏదైనా ఆశలు అసాధ్యం “ఎందుకంటే ప్రస్తుతం ఇది పని చేస్తుందనడానికి చాలా సాక్ష్యాలు ఉన్నాయి,” డాక్టర్ జేవియర్ రోడ్రిగ్, వెన్నెముక కండరాల క్షీణతతో బాధపడుతున్న రోగులకు చికిత్స చేసే క్యూబెక్ వైద్యుడు, గతంలో ఒక ఇంటర్వ్యూలో చెప్పారు.

ఔషధం ఇవ్వని వ్యక్తులు అధ్వాన్నమైన ఆరోగ్య ఫలితాలకు బహిష్కరించబడతారని, కొంతమంది రోగులు చికిత్స పొందుతారని మరియు ఇతరులు చేయని అధ్యయనాన్ని నిర్వహించడం అనైతికమని ఆయన వాదించారు.

రోక్ మరియు ఫెడరల్ డ్రగ్ ఏజెన్సీ కలిసి పనిచేయాలని మరియు ఏజెన్సీ తన సిఫార్సులను సవరించే ఆశతో బ్రే యొక్క అనుభవాన్ని “వాస్తవ-ప్రపంచ క్లినికల్ అధ్యయనం”గా పరిగణించాలని అసగ్వారా సోమవారం పునరావృతం చేశారు.

“మేము జెరెమీ కుటుంబం కోసం వాదించడం కొనసాగించబోతున్నాం” అని మంత్రి చెప్పారు.

జెరెమీ బ్రే మాట్లాడుతూ, వారు ఇప్పుడు తన చికిత్సకు నిధులు సమకూర్చడానికి తిరిగి సమూహపరచి, ఎంపికలను అన్వేషిస్తారని చెప్పారు.

“మేము అతనిని వదులుకోవడం లేదు,” డారెన్ బ్రే జోడించారు. “బహుశా ప్రావిన్స్ కలిగి ఉండవచ్చు, కానీ మేము వెళ్ళడం లేదు.”