నా కొడుకు మీ సాధారణ ‘పార్టీ-ప్రేమగల’ విశ్వవిద్యాలయ విద్యార్థి నుండి 24/7 సంరక్షణ అవసరం, మిస్టరీ వ్యాధి వచ్చిన కొన్ని వారాల వ్యవధిలో 24/7 సంరక్షణ అవసరం … మాకు ఇంకా సమాధానాలు లేవు

చాలా మంది విశ్వవిద్యాలయ విద్యార్థుల మాదిరిగానే, ఆలీ ఆరోగ్యకరమైన యువకుడు, అతను సంగీతం, నృత్యం మరియు అతని స్నేహితులతో బయటకు వెళ్ళాడు.
జర్నలిస్ట్ కావాలనే కలలతో, స్టాఫోర్డ్షైర్కు చెందిన యువకుడు మీడియాను అధ్యయనం చేశాడు, కాని అతని విశ్వవిద్యాలయ అనుభవం ఎక్కువగా కోవిడ్ మహమ్మారి చేత ప్రభావితమైంది.
అతను 18 సంవత్సరాల వయస్సు గల వైరస్ను పట్టుకున్నాడు, కాని అతని మిగిలిన తోటివారిలాగే దానిని సులభంగా అధిగమించగలిగాడు.
అతని 19 వ పుట్టినరోజు తర్వాత ఒక వారం వరకు, ఆలీ త్వరగా నడవలేకపోయాడు, ఒక నెల తక్కువ స్థలంలోనే తన చైతన్యాన్ని పూర్తిగా కోల్పోయాడు.
ఇప్పుడు 22, అతనికి 24/7 సంరక్షణ అవసరం, స్వయంగా కదలడం లేదా తినడం సాధ్యం కాలేదు మరియు అతను మాట్లాడలేని తీవ్రమైన అలసటతో బాధపడుతున్నాడు.
అతని తల్లి లోరైన్, ఆలీ యొక్క ప్రాధమిక సంరక్షకుడు, తన కొడుకు పోస్ట్ వైరల్ అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్నాడని వివరించాడు, ఇది మి (దీర్ఘకాలిక అలసట సిండ్రోమ్), కుండలు – గుండెను ప్రభావితం చేస్తుంది – మరియు గ్యాస్ట్రోపరేసిస్ సహా అనేక తీవ్రమైన పరిస్థితులను అభివృద్ధి చేయడానికి కారణమైంది.
ఏదేమైనా, అతని పరిస్థితికి ఇంకా చాలా పరిమిత సమాచారం లేదా నివారణ ఉంది, సాధ్యమయ్యే సరికొత్త చికిత్స మార్గంతో మాత్రమే ప్రైవేటుగా లభిస్తుంది మరియు £ 10,000 ఖర్చు అవుతుంది.
తన కొడుకు అనారోగ్యం యొక్క ప్రభావాల గురించి మెయిల్ఆన్లైన్తో మాట్లాడుతూ, లోరైన్ ఇలా అన్నాడు: ‘ఇది నిజంగా మనందరికీ భయంకరంగా ఉంది. ఆలివర్ను చూసుకోవడంలో లేదా అతన్ని నియామకాలకు తీసుకెళ్లడంలో అందరూ పాల్గొన్న చాలా సన్నిహిత కుటుంబాన్ని కలిగి ఉన్నాము.
మీ కుటుంబంలో ఇలాంటిదే జరిగిందా? Katherine.lawton@mailonline.co.uk కు ఇమెయిల్ చేయండి
ఆలీ (చిత్రపటం) పోస్ట్ వైరల్ అనారోగ్యంతో బాధపడుతోంది, ఇది మి (దీర్ఘకాలిక అలసట సిండ్రోమ్), కుండలతో సహా అనేక తీవ్రమైన పరిస్థితులను అభివృద్ధి చేయడానికి కారణమైంది – ఇది గుండెను ప్రభావితం చేస్తుంది – మరియు గ్యాస్ట్రోపరేసిస్
‘ఇది భారీ ప్రభావాన్ని చూపింది ఎందుకంటే మనమందరం ఆలివర్ కోసం చాలా వినాశనం చెందాము.’
తల్లి ఇలా చెప్పింది: ‘అతని జీవితం పూర్తిగా మారిపోయింది.
‘అతను చాలా అవుట్గోయింగ్. సంగీతాన్ని ప్రేమిస్తుంది, నృత్యాలను ప్రేమిస్తుంది, సాంఘికీకరించడం మరియు కచేరీలకు వెళ్లడం ఇష్టపడింది మరియు అతను విశ్వవిద్యాలయంలో ప్రారంభించాడు.
‘అతను జర్నలిజం లేదా రాజకీయాల వృత్తి కోసం ఎదురు చూస్తున్నాడు మరియు ఇవన్నీ తగ్గించబడ్డాయి
‘అతనికి చాలా మంది స్నేహితులు ఉన్నారు మరియు వారి జీవితాలన్నీ కొనసాగాయి.’
ఆలీకి తిరిగి విశ్వవిద్యాలయానికి వెళ్లాలని కలలు కన్నాడు, కాని అతని మర్మమైన స్థితికి నివారణ చాలా అనిశ్చితంగా ఉంది.
‘అతను తిరిగి విశ్వవిద్యాలయానికి వెళ్లాలని కోరుకుంటాడు, డిగ్రీ పూర్తి చేశాడు […] 22 ఏళ్ళ వయస్సులో చేయవలసిన అన్ని పనులను చేయడం.
‘అతను ఒక యువకుడిని చేయాల్సిన అన్ని పనులను చేయగలగాలి.

ఆలీ (అతను అనారోగ్యానికి ముందు చిత్రీకరించబడింది) ఆరోగ్యకరమైన యువకుడు, అతను సంగీతం, నృత్యం మరియు అతని స్నేహితులతో బయటకు వెళ్ళాడు
‘అతని 19 వ పుట్టినరోజు తరువాత అతను నడవలేకపోయాడు. ఇది నేరుగా చెడ్డది. ఆ సమయంలో ఇది చాలా నాటకీయంగా ఉంది.
‘అతని చైతన్యం చాలా త్వరగా మారిపోయింది – రాత్రిపూట కాదు కానీ చాలా త్వరగా.
‘అతను తన పాదాలకు చాలా అస్థిరంగా ఉన్నాడు, కాని ఇంకా నడవగలిగాడు – అప్పుడు ఒక నెలలోనే పూర్తిగా స్థిరంగా ఉంది.’
తన పరిస్థితి చుట్టూ ఉన్న అనిశ్చితి ఉన్నప్పటికీ, NHS ఆలీ వైపు చూస్తున్నట్లు లోరైన్ తెలిపారు.
“ఆలివర్కు చికిత్స చేయగలిగే చికిత్స ఉంది, అది అతనికి మళ్ళీ సమీకరించటానికి సహాయపడుతుంది” అని తల్లి తెలిపింది.
‘ఇది ప్రైవేట్గా ఉండాలి.’
లోరైన్ ఏర్పాటు చేసింది a గోఫండ్మే పేజీ £ 10,000 చికిత్స కోసం నిధులను సేకరించే లక్ష్యంతో ఉన్న ఆమె కొడుకు కోసం, ఇది ఇప్పటివరకు £ 3,000 కంటే ఎక్కువ పెంచింది.
నిధుల సేకరణ పేజీలో, తల్లి ఇలా వ్రాసింది: ‘హాయ్, నా పేరు లోరైన్ మరియు నేను నా 22 ఏళ్ల కుమారుడు – ఆలీకి సంరక్షకుడిని – అకస్మాత్తుగా తీవ్రంగా అనారోగ్యానికి గురయ్యాడు మరియు 2022 లో నిలిపివేయబడ్డాడు.
‘అనారోగ్యం బాగా అర్థం కాలేదు మరియు మేము వివిధ ప్రత్యేకతల నుండి మద్దతును పొందాల్సిన అవసరం ఉంది- UK అంతటా, అన్నీ ప్రైవేటుగా.
‘దురదృష్టవశాత్తు, ఇప్పటివరకు అందించిన చికిత్సలు ఆలీకి ఎటువంటి ముఖ్యమైన ప్రయోజనం లేదా కోలుకోవడానికి ఆశించలేదు.
‘ఆలీ చివరికి తన జీవితాన్ని తిరిగి ఇవ్వడానికి సహాయపడే చికిత్స ఉందని నేను నిజంగా నమ్ముతున్నాను.’