‘అతను ఇరుక్కుపోతాడు’: గ్వెల్ఫ్, ఒంట్., కుటుంబం 4 ఏళ్ల కుమారుడికి స్పీచ్ థెరపీని భరించడానికి కష్టపడుతోంది

A Guelph, Ont., తల్లి తన నాలుగేళ్ల కుమారుడికి అరుదైన నాడీ సంబంధిత పరిస్థితికి ఇంటెన్సివ్ థెరపీ అవసరమని చెప్పింది, అది ప్రాంతీయ ఆరోగ్య సంరక్షణ ద్వారా పూర్తిగా కవర్ చేయబడదు, అంటే ఆమె అతని సంరక్షణ కోసం చెల్లించడానికి ప్రత్యామ్నాయ మార్గాలను కనుగొనవలసి ఉంటుంది.

ఎలైన్ గోల్డ్‌బెర్గ్ తన కొడుకు జేస్ ఆలోచనలు, ఉత్సుకత మరియు వ్యక్తిత్వంతో నిండి ఉంటాడని, అయితే చిన్ననాటి ప్రసంగం యొక్క అప్రాక్సియా అతనికి మాట్లాడటం కష్టతరం చేస్తుందని చెప్పింది.

“అతని మెదడుకు ఏమి చెప్పాలో తెలుసు” అని గోల్డ్‌బెర్గ్ చెప్పాడు. “కానీ అతని నోటికి ఏమి చెప్పాలో తెలియదు.”

చైల్డ్ హుడ్ అప్రాక్సియా ఆఫ్ స్పీచ్ అనేది మోటారు స్పీచ్ డిజార్డర్, ఇది మాట్లాడటానికి అవసరమైన కదలికలను మెదడు ఎలా ప్లాన్ చేస్తుందో మరియు సమన్వయం చేస్తుందో ప్రభావితం చేస్తుంది. జేస్ పసితనంలో ఉన్నప్పుడు గోల్డ్‌బెర్గ్ మొదట ఒక సమస్యను గమనించాడు, ఎందుకంటే అతను కబుర్లు చెప్పడు.

“అతను నిజంగా ఎటువంటి శబ్దాలు చేయడు,” ఆమె చెప్పింది.

అతనికి ఒక సంవత్సరం వయస్సు వచ్చేసరికి, జేస్ అభివృద్ధి మైలురాళ్లలో వెనుకబడి ఉన్నాడు. మూడు గంటలకు అతనికి వ్యాధి నిర్ధారణ అయింది.

గోల్డ్‌బెర్గ్ తన కొడుకు తన చుట్టూ జరుగుతున్న ప్రతి విషయాన్ని అర్థం చేసుకున్నాడని, అయితే మాటలతో ప్రతిస్పందించడానికి కష్టపడుతున్నాడని చెప్పింది.

ఒంటారియో హెల్త్ ఇన్సూరెన్స్ ప్లాన్ (OHIP) ప్రైవేట్ స్పీచ్ థెరపీని కవర్ చేయదని గోల్డ్‌బెర్గ్ చెప్పారు. ప్రస్తుతం, జేస్ స్పీచ్-లాంగ్వేజ్ పాథాలజిస్ట్‌ను వారానికి రెండు సెషన్‌ల కోసం చూస్తారు, ఒక్కో సెషన్‌కు కేవలం $100.

జైస్ ప్రస్తుతం కిడ్స్‌ఎబిలిటీ అనే సంస్థ ద్వారా ప్రావిన్షియల్ ఫండెడ్ స్పీచ్ థెరపీని అందుకుంటున్నారు, ఇది వాటర్‌లూ రీజియన్ మరియు గ్వెల్ఫ్‌లోని ఒక ఏజెన్సీ, ఇది పిల్లల పునరావాస కార్యక్రమాలు మరియు వైకల్యాలున్న పిల్లలకు మరియు అభివృద్ధిలో జాప్యాలతో సహా సేవలను అందిస్తుంది.

కానీ గోల్డ్‌బెర్గ్ ఆ మద్దతు సెప్టెంబరులో ముగుస్తుంది, ఎందుకంటే జేస్ ప్రోగ్రామ్ నుండి వైదొలిగాడు.

ప్రస్తుతం కిడ్స్‌ఎబిలిటీ ద్వారా అందించబడిన సపోర్ట్‌లను భర్తీ చేయడానికి అవసరమైన అదనపు థెరపీతో, ఆమె వాటన్నిటినీ ఎలా భరించగలదనే ఆందోళనలో ఉంది.

“మేము చెల్లించవలసి ఉంటుందని నేను తెలుసుకున్నప్పుడు, నేను భయపడ్డాను” అని గోల్డ్‌బెర్గ్ చెప్పాడు. “ఇది ఖరీదైనది. మరియు మీరు ఆలోచిస్తున్నారు, అతనికి అవసరమైన వాటిని మేము ఎలా పొందబోతున్నాం?”

జేస్ యొక్క స్పీచ్ థెరపీని OHIP కవర్ చేయకపోవడంపై వ్యాఖ్య కోసం CBC న్యూస్ అంటారియో ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖను సంప్రదించింది, కానీ ప్రచురణకు సమయానికి ప్రతిస్పందన రాలేదు.

“అతనికి కావలసినది మనం పొందకపోతే, అతను విజయం సాధించలేడు” అని గోల్డ్‌బెర్గ్ చెప్పాడు. “అతను ఎలా కమ్యూనికేట్ చేయాలో తెలియని పిల్లవాడిలా ఇరుక్కుపోతాడు.”

‘అతను మాకు ఏదో చెప్పాలని చాలా ప్రయత్నిస్తున్నాడు’

స్పీచ్-లాంగ్వేజ్ పాథాలజిస్ట్ బ్రూక్ రియా, గ్వెల్ఫ్‌లోని చైల్డ్‌హుడ్ అప్రాక్సియా మరియు స్పీచ్ థెరపీ సెంటర్ యజమాని, ప్రస్తుతం జైస్‌తో కలిసి థెరపీని అందిస్తున్నారు.

అప్రాక్సియాతో బాధపడుతున్న పిల్లలు భాషను అర్థం చేసుకుంటారని మరియు వారు ఏమి చెప్పాలనుకుంటున్నారో తరచుగా తెలుసుకుంటారని, అయితే స్థిరమైన శబ్దాలను ఉత్పత్తి చేయడానికి నాలుక, పెదవులు మరియు దవడ యొక్క ఖచ్చితమైన కదలికలను ప్లాన్ చేయడంలో ఇబ్బంది ఉందని ఆమె చెప్పింది.

“వారు చాలా తెలివైనవారు,” ఆమె చెప్పింది. “దురదృష్టవశాత్తూ, వారి ప్రసంగం బయటకు వచ్చే విధానం వారిని చాలా తెలివితక్కువగా చేస్తుంది.”

ఈ పరిస్థితి చాలా అరుదు, ప్రతి 1,000 మంది పిల్లలలో ఒకరి నుండి ఇద్దరిని ప్రభావితం చేస్తుందని ఆమె చెప్పింది.

జేస్ సంజ్ఞలు, చూపడం మరియు మాట్లాడే పదాల మిశ్రమాన్ని ఉపయోగించి కమ్యూనికేట్ చేస్తుంది.

అతను తరచుగా ఇంటిలోని వస్తువులు లేదా ప్రాంతాలను సూచిస్తాడు మరియు ఆహారం, పానీయం లేదా కార్యకలాపాలు వంటి అవసరాలను సూచించడానికి సాధారణ సంకేతాలు మరియు దృశ్య సూచనలను ఉపయోగిస్తాడు. అతను తక్కువ సంఖ్యలో పదాలను కూడా చెప్పగలడు, అయినప్పటికీ అవి ఇంకా స్థిరంగా లేవు లేదా ఇతరులకు అర్థమయ్యేలా ఎల్లప్పుడూ స్పష్టంగా లేవు.

మరింత సంక్లిష్టమైన ఆలోచనల విషయానికి వస్తే ఈ పద్ధతులు పరిమితం అని గోల్డ్‌బెర్గ్ చెప్పారు. జేస్‌కు పెద్దయ్యాక, అతను చెప్పాలనుకున్నది ఇంకా ఎక్కువగా ఉంటుందని ఆమె ఆందోళన చెందుతుంది.

“మీరు అతని ముఖంలో చూడవచ్చు,” ఆమె చెప్పింది. “కొన్నిసార్లు అతను విరిగిపోయి ఏడుపు ప్రారంభిస్తాడు ఎందుకంటే అతను మాకు ఏదో చెప్పడానికి చాలా ప్రయత్నిస్తున్నాడు.”

ఖర్చుతో వచ్చే థెరపీ

తన ప్రసంగ నైపుణ్యాలను పెంపొందించడానికి మరియు నిర్వహించడానికి జేస్‌కు నిరంతర మద్దతు అవసరమని గోల్డ్‌బెర్గ్ చెప్పాడు.

“ఇది చాలా ఇంటెన్సివ్ థెరపీ షెడ్యూల్, ఇది సంవత్సరాలుగా కొనసాగుతుంది,” ఆమె చెప్పింది.

రియాతో, జేస్ లక్ష్యంగా, మోటారు ఆధారిత చికిత్సను పొందుతుంది. అప్రాక్సియాతో బాధపడుతున్న పిల్లలకు తరచుగా పునరావృతం చేయడం చాలా అవసరం అని రియా చెప్పారు, ఎందుకంటే వారు పదాలను రూపొందించడానికి అవసరమైన నోరు మరియు నాలుక కదలికలను పదేపదే సాధన చేయాలి.

“కాలక్రమేణా మేము చేస్తున్నది ఆ కదలికను పరంజాగా చేయడంలో వారికి సహాయపడటానికి చాలా సహాయాన్ని అందించడం, కానీ నెమ్మదిగా ఆ సూచనలను తగ్గించడం ద్వారా వారు దానిని స్వయంగా చేయగలరు” అని రియా చెప్పారు.

స్పష్టమైన ప్రసంగం కోసం గాలి ప్రవాహంపై మెరుగైన నియంత్రణ మరియు ధ్వని లేదా పదం తప్పుగా ఉన్నప్పుడు గుర్తించే సామర్థ్యంతో సహా గత ఏడాదిన్నర కాలంగా జేస్ స్థిరమైన పురోగతిని సాధించిందని ఆమె జతచేస్తుంది.

ఏ ఒక్క ప్రొవైడర్ లేదా పబ్లిక్ సిస్టమ్ అందించే దానికంటే ఎక్కువ మొత్తం థెరపీని జేసీకి కొనసాగించాలని రియా చెప్పారు. అప్రాక్సియా ఉన్న పిల్లలకు సాధారణంగా చాలా సంవత్సరాలుగా వారానికి బహుళ సెషన్‌లు అవసరమవుతాయి, ఎందుకంటే ప్రసంగం అనేది మోటారు నైపుణ్యం, ఇది నిరంతరం బలోపేతం చేయబడాలి మరియు పునర్నిర్మించబడాలి.

“మేము కలిసి ఉంచే అక్షరంలోని అన్ని శబ్దాల ఖచ్చితత్వాన్ని నిర్ధారించడానికి మేము పని చేస్తున్నాము” అని ఆమె చెప్పింది.

జేస్ కోసం ఒక వాయిస్

ఆర్థిక ఒత్తిడి గోల్డ్‌బెర్గ్‌ని నిర్వహించడానికి దారితీసింది కొనసాగుతున్న చికిత్స ఖర్చులను కవర్ చేయడానికి నిధుల సమీకరణ.

ఎ వాయిస్ ఫర్ జేస్ అని పిలువబడే కుటుంబ స్నేహపూర్వక కార్యక్రమం శనివారం మధ్యాహ్నం 2 నుండి సాయంత్రం 5 గంటల వరకు గ్వెల్ఫ్‌లోని ఎలోరా రోడ్ క్రిస్టియన్ ఫెలోషిప్‌లో నిర్వహించబడుతుంది మరియు ఇందులో ఆటలు, ఫేస్ పెయింటింగ్ మరియు ఇతర కుటుంబ-స్నేహపూర్వక కార్యకలాపాలు ఉంటాయి.

గోల్డ్‌బెర్గ్ ఈ ఈవెంట్ ద్వారా అప్రాక్సియా గురించి అవగాహన పెంచుకోవాలని ఆశిస్తున్నట్లు చెప్పింది, ఎందుకంటే ఇది తరచుగా తప్పుగా అర్థం చేసుకోబడుతుందని ఆమె చెప్పింది.

“చాలా మంది అతను సిద్ధంగా ఉన్నప్పుడు మాట్లాడతాడని లేదా అతను మాట్లాడకూడదని ఎంచుకుంటాడని అనుకుంటారు,” ఆమె చెప్పింది. “కానీ అతను చేయలేడు. అతని మెదడు ఆ సంకేతాలను పంపడంలో ఇబ్బంది పడుతోంది.”

ఇప్పటి వరకు సమాజం నుంచి విశేష స్పందన లభిస్తోందని ఆమె చెప్పారు.

“నేను మొదట ఒంటరిగా ఉన్నాను,” ఆమె చెప్పింది. “వారు చాలా మద్దతుగా ఉన్నారు.”

ఆమె ఇలా చెప్పింది, “మా చిన్న పిల్లవాడు ఎలా కమ్యూనికేట్ చేయాలో నేర్చుకోవడంలో సహాయం చేయడానికి మేము చేయగలిగినదంతా చేస్తాము.”