వారు క్రిస్మస్ కార్డు కోసం నటిస్తున్న పిక్చర్-పర్ఫెక్ట్ అమెరికన్ కుటుంబం లాగా కనిపిస్తారు. కానీ చివరి ఫోటో ఒక సంస్మరణ కోసం

సాలిమ్ లియుఫౌ, ఆమె భర్త, డేవిడ్ మరియు నలుగురు పిల్లలను ఒక ఆకు పార్కులో ప్రొఫెషనల్ ఛాయాచిత్రాల కోసం నటిస్తున్న వ్యక్తులు వారు తమ కోసం తీసిన మరొక కుటుంబం అని భావించారు క్రిస్మస్ కార్డు.

అన్నింటికంటే, ఈ సందర్భం యొక్క లోతైన ప్రాముఖ్యతను వారు ఎలా తెలుసుకోగలిగారు? నవంబర్ 2024 లో 45 నిమిషాల షూట్ ముగింపులో, లియుఫౌ ఫోటోగ్రాఫర్‌ను పక్కకు తీసుకెళ్ళి, ఆమె ఒంటరిగా చిత్తరువును సున్నితంగా అభ్యర్థించాడు.

‘నేను నా ఛాయాచిత్రాన్ని కోరుకున్నాను’ అని ఆమె డైలీ మెయిల్‌తో చెబుతుంది, ‘ఇది నా కోసం సంస్మరణ. ‘

33 ఏళ్ల అమియోట్రోఫిక్ లాటరల్ స్క్లెరోసిస్ (ALS,) తో బాధపడుతున్న తరువాత అరువు తెచ్చుకున్న సమయానికి జీవిస్తున్నాడు, ఇది మెదడు మరియు వెన్నుపాములోని నరాల కణాలను ప్రభావితం చేసే ప్రగతిశీల న్యూరోడెజెనరేటివ్ వ్యాధి.

ఇది స్వచ్ఛంద కండరాల కదలికను నియంత్రించే మోటారు న్యూరాన్లను క్షీణించి చనిపోవడానికి కారణమవుతుంది, చివరికి మొత్తం శరీర పక్షవాతంకు దారితీస్తుంది.

మాయో క్లినిక్ ప్రకారం, రోగుల సగటు ఆయుర్దాయం రెండు మరియు ఐదు సంవత్సరాల మధ్య ఉంటుంది. అంచనాలు మారుతూ ఉంటాయి, కాని నేషనల్ ALS రిజిస్ట్రీ యునైటెడ్ స్టేట్స్లో 30,000 కంటే తక్కువ మందికి ఈ వ్యాధి ఉందని మరియు ప్రతి సంవత్సరం సుమారు 5,000 మంది రోగ నిర్ధారణను పొందుతారని సూచిస్తుంది.

ఇది చాలా అరుదు – కుటుంబ చరిత్ర లేకుండా వ్యాధిని అభివృద్ధి చేయడానికి 1 శాతం కన్నా తక్కువ అవకాశం ఉంది – కాని ఈ రంగంలో వృద్ధాప్య జనాభా నిపుణులు పెరుగుతారని భావిస్తున్నారు.

లియుఫౌ యొక్క లక్షణాలు కుటుంబం తన సొంత నగరమైన లాస్ వెగాస్ నుండి సెప్టెంబర్ 2022 లో టెక్సాస్‌లోని హ్యూస్టన్‌కు తన సొంత నగరం నుండి వెళ్ళడానికి ఒక నెల ముందు ప్రారంభమయ్యాయి.

ఎడమ నుండి, జై, డేవిడ్, క్లోవర్, మేడో, సాలిమ్ మరియు లేలా లిఫావు వారి సొంత నగరమైన హ్యూస్టన్, టెక్సాస్‌లోని ఒక ఉద్యానవనంలో

ఆమె అత్త 60 వ పుట్టినరోజు వేడుకలో ఆమె కుమార్తె క్లోవర్, అప్పుడు నలుగురు, పార్టీలో ఇతర పిల్లలతో డ్యాన్స్ ఫ్లోర్ మీదుగా తిరిగారు.

తల్లి ఆమెను పిలిపించింది, తద్వారా ఆమె చుట్టూ తిరుగుతుంది. కానీ, ఆమె పిల్లవాడిని తన చేతుల్లోకి తీయడానికి చతికిలబడినప్పుడు – ఆమె సంవత్సరాలుగా అప్రయత్నంగా చేసిన సహజమైన కదలిక – ఆమె వెనుక ఉన్న కండరాలు నిమగ్నమవ్వలేదు. ఆమె నిలబడలేకపోయింది.

అదృష్టవశాత్తూ, సమీపంలో ఒక టేబుల్ ఉంది మరియు ఆమె పడకుండా తనను తాను కుర్చీ వైపు నడిపించగలిగింది.

‘నా ఆంటీ అక్కడే ఉంది మరియు నేను సరేనా అని అడిగాను’ అని లియుఫౌ చెప్పారు. ‘అయితే నేను బాగానే ఉన్నానని చెప్పి దాన్ని బ్రష్ చేసాను.’

అప్పుడు 30, లియుఫౌ ఈ చర్యకు ముందు చాలా పెట్టెలను ఎత్తే ఒత్తిడిని తగ్గించాడు, క్లోవర్ మరియు ఆమె సోదరి, లేలా, ఆరుగురు, మరియు అబ్బాయి/అమ్మాయి కవలలు జై మరియు మేడో, ఇద్దరు, కాస్మోటాలజిస్ట్‌గా పార్ట్‌టైమ్ పనిచేస్తున్నప్పుడు బాలుడు/అమ్మాయి కవలలు జై మరియు మేడో, ఇద్దరు.

కానీ, పార్టీలో జరిగిన సంఘటనను ఆమె మొదట వన్-ఆఫ్ అని కొట్టిపారేసినప్పటికీ, రెండు వారాల తరువాత ఆమె ఎడమ పాదం బలహీనంగా మరియు స్పందించనప్పుడు ఆమె ఆందోళన చెందింది.

ఆమె పాదాలకు ఫ్లిప్‌ఫ్లోప్‌ను ఉంచడం చాలా కష్టం.

అయినప్పటికీ, ఆమె ఈ చర్యతో చిక్కుకుంది, ఆమెకు వైద్యుడిని చూడటానికి సమయం లేదు. ఆమె దానిని తన మనస్సు వెనుక భాగంలో ఉంచడానికి ప్రయత్నించింది, లక్షణాలు కొనసాగితే వారు టెక్సాస్ చేరుకున్న తర్వాత ఆమె తనిఖీ చేయబడుతుందని తనను తాను తనకు తానుగా చెప్పింది.

లియుఫౌ ఎల్లప్పుడూ ప్రత్యేకమైన ఆరోగ్య సమస్యలు లేని బలమైన, సరిపోయే మహిళ. ఆమె తిన్నదాన్ని ఆమె చూసింది మరియు ఆమె తన భర్త డాన్, ఇప్పుడు 35 తో పంచుకున్న ఇంట్లో జిమ్‌లో క్రమం తప్పకుండా పనిచేసింది.

ఇంకా క్రిస్మస్ నాటికి ఆమె శక్తి స్థాయిలు క్షీణించాయి. ఆమె సాపేక్ష సౌలభ్యంతో కనీసం రెండు మైళ్ళ దూరం ట్రెడ్‌మిల్‌పై పరుగెత్తగలిగేది. ఇప్పుడు ఆమె ఆపవలసిన అవసరం లేకుండా ఆ దూరం యొక్క నాలుగింట ఒక వంతు చేయలేదు.

ఆమె ఫుట్ డ్రాప్‌తో బాధపడటం ప్రారంభించింది, ఈ పరిస్థితి ఒక వ్యక్తికి వారి పాదం ముందు భాగాన్ని ఎత్తడంలో ఇబ్బంది పడుతోంది, దీనివల్ల అది నడుస్తున్నప్పుడు నేలమీద లాగడం లేదా చెంపదెబ్బ కొట్టడం.

జనవరి చివరలో, హ్యూస్టన్‌కు వెళ్లిన నాలుగు నెలల తరువాత, లియుఫౌ చివరకు తన కొత్త ప్రాధమిక సంరక్షణ ప్రదాతని చూసింది, పిల్లలను చూసుకోవడంలో సహాయపడటానికి ఆమె తల్లి ఉండటానికి వచ్చినప్పుడు.

సాలిమ్‌కు ముందు లియుఫౌ కుటుంబం ALS తో బాధపడుతోంది

సాలిమ్ తన భర్త డాన్ తో చిత్రీకరించబడింది, ఇప్పుడు 35

‘నా పాదాన్ని కదిలించలేకపోవడం గురించి నేను వివరించాను’ అని లియుఫౌ చెప్పారు. ‘ఇది బహుశా తీవ్రమైన ఏమీ కాదని మరియు ఒక రకమైన విటమిన్ లోపం వల్ల సంభవించవచ్చని అతను చెప్పాడు.’

ఏదేమైనా, రక్త పని సాధారణమైన తరువాత, డాక్టర్ ఆమెను MRI స్కాన్ల కోసం పంపారు. మళ్ళీ, ఏదైనా తప్పుగా ఉందని ఎటువంటి ఆధారాలు లేవు. ఆమెకు తెలుసు, ఆమె ఆ రోజు బలహీనంగా ఉంది.

ఫిబ్రవరి మధ్యలో, ఆమెను న్యూరాలజిస్ట్‌కు సూచించారు. కానీ అతను మే చివరలో మాత్రమే ఆమెను చూడగలిగాడు. ‘నేను ఎక్కువసేపు వేచి ఉండలేనని నా హృదయంలో నాకు తెలుసు’ అని ఆమె చెప్పింది. ‘అప్పటికి, నా గట్ ఏదో తీవ్రంగా తప్పు ఉందని చెబుతోంది.’

సమాధానాలు వెతకడానికి నిరాశగా, ఆమె తన చేతుల్లోకి తీసుకువెళ్ళి హ్యూస్టన్ మెథడిస్ట్ సెంటర్‌లో ER కి వెళ్ళింది. చెక్-అప్‌లో భాగంగా, ఆమె ప్రతిచర్యలను పరీక్షించడానికి ఒక సాధారణ విధానాన్ని కలిగి ఉంది.

డాక్టర్ ఆమె మోకాలిని సుత్తితో నొక్కాడు. కానీ ఆమె కాలు కుదుపు చేయలేదు. అదేవిధంగా, పరీక్షించినప్పుడు, ఆమె పాదం బాబింక్సీ రిఫ్లెక్స్‌ను ప్రదర్శించలేదు – ఏకైక ప్రేరేపించబడినప్పుడు కాలి వేళ్ళను క్రిందికి చూసే సహజ ప్రతిస్పందన. దీని లేకపోవడం కేంద్ర నాడీ వ్యవస్థకు నష్టం కలిగించే సూచిక.

వైద్యుడు చాలా భయపడ్డాడు, లియుఫౌను వెంటనే ప్రవేశపెట్టి 10 రోజులు పర్యవేక్షించారు.

ఆ సమయంలో ఆమె తదుపరి పరీక్షల సంఖ్యను కోల్పోయింది, వీటిలో ఎక్కువ MRI లు మరియు ఆమె చేసిన CT స్కాన్లు ఉన్నాయి.

ఆమె అనేక ఎలక్ట్రోమియోగ్రఫీ (EMG) విధానాలను కలిగి ఉంది, ఇందులో కండరాల మరియు నరాల పనితీరు రెండింటినీ కొలవడానికి సన్నని సూది ఎలక్ట్రోడ్‌ను కండరాలలోకి చొప్పించడం ఉంటుంది.

ఫలితాలు నాటకీయంగా తగ్గిన కార్యాచరణను చూపించాయి, ముఖ్యంగా ఆమె వెన్నెముక మరియు కాళ్ళలో.

‘వైద్యులలో ఒకరు నా వైపు తిరిగి, “మేము నిజమైన కారణాన్ని కనుగొనే ముందు మీకు చాలా దూరం వెళ్ళవలసి ఉందని నేను భయపడుతున్నాను” అని తల్లి చెప్పింది.

లియుఫౌకు స్టెరాయిడ్లు కనీస ప్రభావానికి సూచించబడ్డాయి, కాని చివరికి, దాదాపు రెండు వారాల పరీక్షల తరువాత, మరియు కండరాల బయాప్సీ ఫలితాల కోసం నెల రోజుల పాటు వేచి ఉన్న తరువాత, ఆమె చిల్లింగ్ రోగ నిర్ధారణ వచ్చింది.

‘అప్పటికి నేను వాకర్‌పై మాత్రమే తిరగగలిగాను’ అని ఆమె గుర్తుచేసుకుంది. ‘నా ఆందోళన మరియు ఒత్తిడి నిర్మిస్తున్నాయి.’

31 ఏళ్లు నిండిన లియుఫౌ, మే 23, 2023 ఉదయం ఎప్పటికీ మరచిపోలేరు. ఆమెకు ALS ఉంది. పరీక్షా పట్టికలో డేవిడ్ ఆమె నుండి కూర్చున్నప్పుడు ఆమె అణిచివేత వార్తలను అందించడానికి ఆమె చాలా కాలం వేచి ఉన్న అసలు న్యూరాలజిస్ట్.

‘సమయం నిశ్చలంగా ఉంది’ అని ఆమె చెప్పింది. ‘నేను స్తంభింపజేసాను, అప్పుడు కన్నీళ్లు పెట్టుకున్నాను.’

ప్రగతిశీల న్యూరోడెజెనరేటివ్ వ్యాధిని అభివృద్ధి చేయడానికి ముందు లియుఫౌ ఎప్పుడూ బలమైన, సరిపోయే మహిళ.

2023 లో ఆసుపత్రిలో లియుఫౌ. ఆమె తుది రోగ నిర్ధారణకు ముందు ఆమె బ్యాటరీ పరీక్షలను కలిగి ఉంది

నిజం చెప్పాలంటే, రోగ నిర్ధారణ చాలా షాక్ కాదు, కానీ ఆమె లోతైన భయాలను ధృవీకరించింది.

ఆమె చీకటి క్షణాల్లో, అది ALS కావచ్చునని ఆమె భయపడింది – ఆమె ఈ వ్యాధితో పాత పాఠశాల స్నేహితుడితో సన్నిహితంగా ఉంటుంది మరియు లక్షణాలను పోల్చింది. ఇప్పుడు, తన సొంత రోగ నిర్ధారణతో, జై మరియు మేడో కిండర్ గార్టెన్‌ను చూడటానికి ఆమె జీవించకపోవచ్చని ఆమెకు తెలుసు.

తరువాత, ఆమె తన తల్లిదండ్రులతో మరియు అత్తమామలతో ప్రారంభించి, తన కుటుంబానికి చెప్పే హృదయ విదారక పనిని ఎదుర్కొంది. ‘నేను బ్యాండ్ సహాయాన్ని విడదీయడంలో గొప్ప నమ్మినని కాబట్టి నేను వారిని డ్రైవ్ హోమ్‌లో పిలిచాను.’

పిల్లలు సంతోషంగా ఆడుతున్నప్పుడు ఇంటికి తిరిగి రావడం, వారి తల్లి చాలా అనారోగ్యంతో ఉందని ఒక్క క్షణం కూడా గ్రహించలేదు. ఆమె ఏడుపు చూడాలని ఆమె కోరుకోలేదు, కాబట్టి ఆమె కలత చెందిన తల్లి ఆమెను తన పడకగదికి నడిపించినందున ఆమె కన్నీళ్లను దాచిపెట్టింది.

అయితే, అనివార్యంగా, ఆమె ఇద్దరు పెద్ద పిల్లలకు ఏమి ఆశించాలో చెప్పాల్సి వచ్చింది.

ఆమె వాటిని కూర్చుని మెల్లగా చేతులు తీసుకుంది. ‘నేను బాగుపడను, కానీ అది సరే అవుతుంది’ అని ఆమె చెప్పింది. ఆమె కాళ్ళు ఇకపై పనిచేయలేనట్లే, ఆమె శరీరంలోని ఇతర భాగాలు ఎలా అనుసరిస్తాయో ఆమె వివరించింది.

‘నాకు చాలా మృదువైన, ప్రేమగల పిల్లలు ఉన్నారు’ అని లియుఫౌ చెప్పారు, ఆమె తన ప్రయాణాన్ని వివరించాడు సోషల్ మీడియా. ‘నాకు ఒకటి అవసరమైనప్పుడు కవలలు నాకు దుప్పటి పొందుతారు. మాకు చాలా కౌగిలింతలు మరియు కడ్ల్స్ ఉన్నాయి. ‘

అరువు తెచ్చుకోని ఇతర తల్లులు పెద్దవయ్యాక వారి పిల్లలకు నేర్పించే ఆచరణాత్మక పనులు చేయడానికి ఆమె ఇప్పటికే పిల్లలను పెంచుతోంది.

లేలా మరియు క్లోవర్ స్వతంత్రంగా కుకీలు మరియు లడ్డూలు కాల్చండి మరియు కూరగాయలను కూడా ఉడికించాలి. వారు ఆమె వరకు స్నగ్లింగ్ ఆనందిస్తారు మరియు ఆమెకు ఇష్టమైన క్రోచెట్ అభిరుచిని ఎలా చేయాలో నేర్చుకున్నారు.

ఆమె చేతులపై కండరాలు పూర్తిగా ALS కి లొంగిపోయే ముందు, లియుఫౌ ప్రతి బిడ్డకు ఒక పెద్ద ఉన్ని తాబేలు బొమ్మను కత్తిరించే పాయింట్ చేశాడు.

అవి పురోగతిలో ఉన్నాయి, కానీ ఆమె ఇప్పటికే ఒక చిన్న మైక్రోఫోన్‌లో ఓదార్పు సందేశాలను రికార్డ్ చేసింది, ఇది వాటిలో సక్రియం చేయవచ్చు ఎందుకంటే ఆమె స్వర తంతువులు అనివార్యంగా విఫలమవుతాయని ఆమెకు తెలుసు.

‘వారు రాత్రి మేల్కొన్నట్లయితే, వారు తమ తాబేలును పిండవచ్చు మరియు నేను వారిని ఎంతగా ప్రేమిస్తున్నానో మరియు నేను వారిని చూస్తున్నాను అని నేను వినవచ్చు “అని ఆమె చెప్పింది.

డేవిడ్ విషయానికొస్తే, లియుఫౌ అతన్ని ‘భూమిపై దేవదూత’ అని పిలుస్తాడు. ఆమె అతని నుండి గొప్ప శృంగార సంజ్ఞలు అవసరం లేదా ఆశించలేదని ఆమె చెప్పింది. అతను ఆమె ఉదయాన్నే దుస్తులు ధరించడం లేదా పనికి వెళ్ళే ముందు ఆమె తల వెనుక దిండ్లు పెట్టడం వంటివి.

లియుఫౌ యొక్క రోగ నిర్ధారణ చాలా షాక్ కాదు, కానీ ఆమె లోతైన భయాలను ధృవీకరించింది.

లియుఫౌ తన నలుగురు పిల్లలతో దుకాణం పర్యటనలో

‘మేము కలిసి బయలుదేరిన సమయాన్ని ఎక్కువగా ఉపయోగిస్తున్నాము’ అని ఆమె చెప్పింది. ఇప్పటికీ, తీవ్రమైన భావోద్వేగం యొక్క క్షణాలు ఉన్నాయి. క్లోవర్ ఇటీవల ఆమె చనిపోతున్నాడా అని లియుఫౌను అకస్మాత్తుగా అడగడం ద్వారా ఆమెను కళ్ళుమూసుకున్నాడు. ఆమె గుర్తుచేసుకుంది, ‘నేను, “అవును, కానీ ఎంత త్వరగా మాకు తెలియదు.”

‘క్లోవర్ ఇలా అన్నాడు, “ఇది ALS ఉన్న చాలా మంది మరణించినట్లు అనిపిస్తుంది.” మరియు నేను, “అవును, ఇది తీర్చలేనిది మరియు నేను చనిపోతాను” అని అన్నాను. ‘

అప్పుడు క్లోవర్ తన తండ్రి తిరిగి వివాహం చేసుకుంటారా అని అడిగాడు. లియుఫౌ ప్రకారం, ‘నేను ఆమెను కంటికి చూస్తూ, “నేను అలా ఆశిస్తున్నాను” అని అన్నాను. ఇది నిజం. అతను పూర్తి జీవితాన్ని గడపాలని నేను కోరుకుంటున్నాను. ‘

ఈలోగా, ఆమె ఆరోగ్యం క్షీణిస్తున్నప్పుడు, ఆమె విలువైన జ్ఞాపకాలు చేసుకున్న సమయాన్ని వెచ్చిస్తుంది.

ఆమె గత సంవత్సరం హత్తుకునే కుటుంబ ఫోటో షూట్ నియమించిన కారణం ఇది. ఆమె తన మోటరైజ్డ్ వీల్‌చైర్‌లో కూర్చుంది – ఇది పిల్లలకు తన ‘పెద్ద అమ్మాయి కుర్చీ అని చెబుతుంది – తెల్లటి మాగ్నోలియాస్‌తో అలంకరించబడిన ప్రవహించే లేత ఆకుపచ్చ దుస్తులు ధరించి.

డేవిడ్ మరియు పిల్లలు సమన్వయ దుస్తులను ధరించారు. ‘అక్కడ చిరునవ్వులు మరియు నవ్వు ఉన్నాయి’ అని ఆమె చెప్పింది.

ఫోటోగ్రాఫర్ తన సంస్మరణ కోసం సింగిల్ పోర్ట్రెయిట్ తీసుకున్నందుకు గౌరవించబడుతుందని చెప్పారు.

“నేను ఒకప్పుడు నేను ఉన్న మహిళగా చిత్రీకరించబడాలని ప్రజలు ఆశించవచ్చని నాకు తెలుసు, నిలబడి ఎత్తుగా నడుస్తున్నారు” అని లియుఫౌ చెప్పారు.

‘కానీ జీవితం పెళుసుగా ఉంది మరియు నా కథ నేను ALS కి ముందు ఎవరో కాదు, నేను ఇప్పుడు ఎవరో.’