తల్లి, 40, మోటారు న్యూరాన్ డిసీజ్ రికార్డ్స్ వర్డ్ బ్యాంక్ తో స్తంభించిపోయింది … కాబట్టి ఆమె తన గొంతును కోల్పోయినప్పుడు ఆమె తన భర్తపై ప్రమాణం చేయవచ్చు

మోటారు న్యూరాన్ వ్యాధితో స్తంభించిపోయిన తల్లి మాట్లాడే సామర్థ్యాన్ని కోల్పోయే అవకాశం ఉందని in హించి వాయిస్ బ్యాంక్‌ను నమోదు చేసింది.

అన్నా బారో లాగిన్ చేసిన వాక్యాలు మరియు పదబంధాలలో విపరీతమైన ప్రమాణ పదాలు ఉన్నాయి, కాబట్టి ఆమె తన భర్తపై అరవడం కొనసాగించవచ్చు.

40 ఏళ్ల అతను 2023 మేలో MND తో బాధపడుతున్న కొన్ని నెలల తరువాత వాయిస్ రికార్డింగ్ చేయడం ప్రారంభించాడు.

వివాహం చేసుకున్న మదర్-ఆఫ్-త్రీ తనను తాను రికార్డ్ చేయవలసి వచ్చింది, 50 యాదృచ్ఛిక వాక్యాలను ఆమె కంప్యూటర్‌కు అనుసంధానించబడిన మైక్రోఫోన్‌లో వాయిస్ సింథసైజింగ్ సాఫ్ట్‌వేర్‌ను నడుపుతోంది.

గ్రేటర్ మాంచెస్టర్‌కు చెందిన మిసెస్ బారో, ఆమె కుమార్తెల పేర్లతో సహా 300 వ్యక్తిగత పదబంధాలను కూడా నమోదు చేశారు మరియు – ‘ముఖ్యంగా’ – ప్రమాణం పదాలు.

ఆమె తన గొంతును పూర్తిగా కోల్పోతుందా అని ఆమెకు ఇంకా తెలియదని, కానీ ఆమె మాట్లాడగలదని తెలుసుకోవడం ఆమెకు ‘ఓదార్పునిస్తుంది’ అని ఆమె అన్నారు.

“నేను ఇప్పటికీ నా కుటుంబం మరియు స్నేహితులతో మాట్లాడగలను, ఒక అభిప్రాయం ఉంది, నా స్వరంతో నేను చేసిన అన్ని పనులను చాలా చక్కగా చేస్తాను” అని ఆమె చెప్పింది.

‘నేను ఇప్పటికీ నా భర్త మార్టిన్ వద్ద కూడా అరవడం మరియు ప్రమాణం చేయగలను, ఇది బోనస్.’

మిసెస్ బారో విదేశాలలో సెలవులో ఉన్నప్పుడు తన భర్త మార్టిన్ బారోతో చిత్రీకరించారు

మిసెస్ బారో తన గొంతును పూర్తిగా కోల్పోతే, ఆమె తన ఐప్యాడ్‌లో కంటి-ట్రాకింగ్ వ్యవస్థను ఉపయోగించి సాఫ్ట్‌వేర్ ద్వారా మాట్లాడగలుగుతుంది, ఇది ఆమె వీల్‌చైర్‌కు అనుసంధానించబడి ఉంది.

‘నేను చాలా మాట్లాడటం ఇష్టం. నా స్వరం నా చివరి స్వాతంత్ర్యం, కాబట్టి నేను దానిని కోల్పోతే అది చాలా కష్టమైంది, ‘అని ఆమె చెప్పింది.

‘నేను ఇకపై నా కాళ్ళు లేదా నా చేతులను ఉపయోగించలేను కాబట్టి మాట్లాడటం నాకు చాలా ముఖ్యం.’

శ్రీమతి బారో మొట్టమొదట 2021 మార్చిలో MND యొక్క లక్షణాలను గమనించాడు, కాని వైద్యులు ఆమెను అందుకున్న ఫలితంగా ఇది నరాల నష్టం కావచ్చునని చెప్పారు కోవిడ్ జబ్ చాలా ఎక్కువ ఆమె చేయి పైకి.

ఆ సమయంలో ఒక సామాజిక కార్యకర్త, శ్రీమతి బారో తరువాతి 18 నెలల్లో మెరుగుదలని ఆశించమని చెప్పబడింది, కానీ ఆమె లక్షణాలు క్రమంగా మరింత దిగజారిపోయాయి మరియు ఆమె శరీరం ద్వారా సంచలనం కోల్పోవడం.

అప్పుడు ఆమెను అత్యవసరంగా న్యూరాలజీ విభాగానికి సూచించారు, అక్కడ ఆమెను 71 వారాల వెయిటింగ్ లిస్ట్ ముగింపు వరకు చేర్చారు.

అపాయింట్‌మెంట్ కోసం ఇంకా ఎదురుచూస్తున్న శ్రీమతి బారో ఒక పని సమావేశంలో ఉన్నారు, ఆమె he పిరి పీల్చుకోవడానికి మరియు మింగడానికి కష్టపడుతోందని ఆమె గ్రహించింది, ఇది ఆమెను A & E కి వెళ్ళమని ప్రేరేపించింది.

రెండు వారాల ఆసుపత్రి మరియు అనేక పరీక్షల తరువాత, ఆమెకు MND ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది.

మిస్టర్ అండ్ మిసెస్ బారో ముగ్గురు కుమార్తెలను పంచుకున్నారు. ఇక్కడ చిత్రీకరించబడింది (L నుండి R) మార్టిన్, టిల్లీ, ఫాలన్, అన్నా మరియు ఈవ్

తల్లి (గ్రేటర్ మాంచెస్టర్‌లోని తన ఇంటిలో చిత్రీకరించబడింది) 50 యాదృచ్ఛిక వాక్యాలను ప్రత్యేక వాయిస్ సంశ్లేషణ సాఫ్ట్‌వేర్‌లోకి తినిపించింది

‘ఇది నిజంగా కష్టం. వారు నన్ను ఆసుపత్రిలో ఉంచారు మరియు చాలా పరీక్షలు చేస్తున్నారు, కనుక ఇది శుభవార్త కాదని మాకు తెలుసు, ‘అని మిసెస్ బారో చెప్పారు.

‘నా ఉద్యోగంలో నేను MND తో కొంతమంది వ్యక్తులతో కలిసి పనిచేశాను. కానీ వారు చిన్నవారైతే, వారంతా మగవారు, ఆపై దానితో కొంతమంది వృద్ధులు ఉన్నారు.

‘ఇది ఒక అవకాశం అని నాకు తెలుసు, కాని నా వయస్సు మరియు ఆడపిల్లలతో, అది అలా ఉంటుందని నేను అనుకోలేదు.’

శ్రీమతి బారోకు రోగ నిర్ధారణ అయిన వెంటనే వాయిస్ బ్యాంకింగ్ ప్రారంభించే అవకాశం ఇవ్వబడింది, కాని మొదట వార్తలతో ‘అధికంగా’ ఉన్నట్లు భావించిన తరువాత దాన్ని నిలిపివేసింది.

రెండు నెలల తరువాత, మార్టిన్ బారో, 41, ఆమె భర్త మరియు పూర్తి సమయం సంరక్షకుడి సహాయంతో ఆమె తన గొంతును రికార్డ్ చేసే ప్రక్రియను ప్రారంభించింది.

‘అన్నా ఆ సమయంలో సిద్ధంగా ఉన్నట్లు అనిపించింది, కాని ఈ ప్రక్రియ ఎంత మానసికంగా కష్టమో మేము గ్రహించలేదు. టిన్ మీద ఇది చాలా సులభం అనిపిస్తుంది ‘అని మిస్టర్ బారో చెప్పారు.

‘అకాపెలా అనే వ్యవస్థ ద్వారా యాదృచ్ఛిక వాక్యాలను అన్నా తనను తాను రికార్డ్ చేయాల్సి వచ్చింది.

‘కానీ ఆమె ఎంత మాట్లాడిందో, కొన్నిసార్లు ఆమె అలసటతో మరియు ఆమె మాటలను మందగించడం ప్రారంభించింది లేదా సరిగ్గా అనిపించలేదు కాబట్టి మేము ఆగిపోవలసి ఉంటుంది. ఈ ప్రక్రియ ఎప్పుడూ సులభం కాదు ‘.

మిసెస్ బారో యొక్క ఐప్యాడ్‌లోని కంటి-ట్రాకింగ్ వ్యవస్థ ఆమె వీల్‌చైర్‌కు అనుసంధానించబడి ఉంది, ఆమె గొంతును ఉపయోగించకుండా మాట్లాడటానికి వీలు కల్పిస్తుంది

చిత్రంలో మిస్టర్ మరియు మిసెస్ బారో వారి ముగ్గురు కుమార్తెలు ఫాలన్, ఈవ్ మరియు టిల్లీ బారోలతో ఉన్నారు

మిసెస్ బారో స్పీచ్ థెరపిస్ట్‌తో కలిసి పనిచేస్తున్నారు, కానీ ఆమె గొంతు మారడం ప్రారంభించింది. రికార్డింగ్ ప్రారంభించడానికి ముందే ఆమెకు ‘కలత’ లభిస్తుంది.

మిస్టర్ బారో ఇలా అన్నాడు: ‘ఇది జరిగినప్పుడు మేము దానిని కొన్ని రోజులు దూరంగా ఉంచి దానికి తిరిగి వస్తాము, కాని అది ఈ ప్రక్రియకు ఎక్కువ కాలం.’

శ్రీమతి బారో వాయిస్ బ్యాంక్ రికార్డ్ చేసాడు, ఇందులో ఆమె 100 వ్యక్తిగత పదబంధాలను కలిగి ఉంది, ఒక సంవత్సరం తరువాత 2024 ఆగస్టులో.

మిస్టర్ బారో ‘అద్భుతమైనది’ అని ఆమె ఉపయోగించడానికి మరుసటి రోజు ఆమె ఐప్యాడ్‌కు అప్‌లోడ్ చేయబడింది.

వ్యక్తిగత పదాలలో మారుపేర్లు మరియు ‘కెన్ ఐ హావ్ ఎ కాఫీ’ లేదా ‘నేను బాత్రూంకు వెళ్ళగలను’ వంటి ప్రీమేడ్ వాక్యాలు ఉన్నాయి.

మిస్టర్ బారో ఇలా అన్నాడు: ‘అన్నా చేయాల్సిందల్లా ఆమె 1.5 సెకన్ల పాటు చెప్పాలనుకుంటున్న పదం మీద హోవర్ మరియు అది రీప్లేస్.

‘అన్నా చాలా మాట్లాడటానికి ఇష్టపడతారు. ఆమె ప్రధానంగా ఆమె చెడ్డ రోజును కలిగి ఉంటే లేదా ఆమె అలసిపోయి ఉంటే వ్యవస్థను ఉపయోగిస్తుంది. ‘

సేవకు వార్షిక చందా కోసం దీనికి £ 250 ఖర్చు అవుతుంది, కాని దీనిని NHS సాల్ఫోర్డ్ కేర్ ఆర్గనైజేషన్ MND అసోసియేషన్ కవర్ చేసింది – MND తో నివసించే వ్యక్తుల కోసం UK యొక్క అతిపెద్ద స్వచ్ఛంద సంస్థ.

2024 లో, వారు తమ గొంతులను బ్యాంక్ చేయడానికి వ్యక్తులు, 000 84,000 నిధులను అందించారు.