తల్లిదండ్రులు తమ కొడుకును కోల్పోవటానికి ఆడపిల్లలకు సహాయం చేస్తారని తల్లిదండ్రులు భావించారు … వారికి హృదయ విదారక వార్తలు వచ్చేవరకు

ఎ కాన్సాస్ వారి ఆడపిల్లని ప్రపంచంలోకి స్వాగతించిన కొద్ది క్షణాల తర్వాత కుటుంబం వైద్యం చేయాలనే కలలు పగిలిపోయాయి.

పద్నాలుగు సంవత్సరాల క్రితం, క్రిస్టినా మరియు ఆడమ్ హన్నన్ ప్రతి తల్లిదండ్రుల చెత్త పీడకలని, వారి కుమారుడు మైల్స్ కోల్పోయినట్లు ఎదుర్కొన్నారు.

అతని ఉత్తీర్ణత వారి హృదయాలలో ఒక రంధ్రం మిగిలిపోయింది, చివరికి ఐదు నెలల క్రితం వారి కుమార్తె వార్షిక వారసత్వంతో సరిదిద్దడం ప్రారంభించవచ్చని వారు భావించారు.

కానీ ఆమె జన్మించిన క్షణం, వారి ప్రపంచం మళ్లీ కూలిపోవడం ప్రారంభమైంది.

అన్నాలైజ్ ఏడుపు లేదు. ఆమె కదలలేదు. వైద్యులు పరుగెత్తారు – మరియు గంటల్లో, హన్నన్లు రెండవ, అనూహ్యమైన దెబ్బతో వ్యవహరించారు.

వారి నవజాత శిశువు పుట్టుకతో వచ్చే హైపోమైలినేటింగ్ న్యూరోపతితో బాధపడుతోంది, ఇది చాలా అరుదుగా ప్రపంచవ్యాప్తంగా 50 కంటే తక్కువ కేసులు నమోదు చేయబడ్డాయి.

నేడు, ఏడుగురు వ్యక్తులు మాత్రమే ‘సూపర్ అరుదైన’ స్థితితో జీవిస్తున్నారు.

పుట్టినప్పుడు ప్రారంభమయ్యే పరిస్థితి, శరీరాన్ని తగినంత మైలిన్ ఉత్పత్తి చేయకుండా నిరోధిస్తుంది – నరాలను కోసే కీలకమైన రక్షణ కోశం. అది లేకుండా, నరాల సంకేతాలు సమర్థవంతంగా ప్రయాణించలేవు, ఫలితంగా తీవ్రమైన కండరాల బలహీనత మరియు నాడీ వైఫల్యం ఏర్పడుతుంది.

వారి నవజాత శిశువు (చిత్రపటం) పుట్టుకతో వచ్చే హైపోమైలినేటింగ్ న్యూరోపతితో బాధపడుతోంది, ఇది ఒక నరాల రుగ్మత చాలా అరుదుగా ప్రపంచవ్యాప్తంగా 50 కంటే తక్కువ కేసులు నమోదు చేయబడ్డాయి

రుగ్మత ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు వారి ప్రారంభ సంవత్సరాలకు మించి జీవించరు నేషనల్ లైబ్రరీ ఆఫ్ మెడిసిన్.

‘ఇది వార్షికం,’ అని ఆమె తండ్రి ఆడమ్ చెప్పారు ఫాక్స్ 4. ‘అన్నాలిజ్ సూపర్ అరుదైన జన్యు రుగ్మతతో జన్మించాడు.’

ఆమె ఏడవదు. ఆమె ట్రాకియోస్టోమీ ద్వారా hes పిరి పీల్చుకుంటుంది. ఆమె ఒక గొట్టం ద్వారా ఫీడ్ చేస్తుంది. మరియు ప్రతి రాత్రి, ఆమె వెంటిలేటర్‌తో అనుసంధానించబడి నిద్రిస్తుంది – ప్రతి రోజు అసమానతలకు వ్యతిరేకంగా పెళుసైన విజయం.

కానీ అన్నాలైజ్ యొక్క రోగ నిర్ధారణ మరింత వినాశకరమైనది ఏమిటంటే, ఆమె తల్లిదండ్రులు ఇంతకు ముందు ఇక్కడ ఉన్నారు.

‘మాకు 50 లో ఒకటి తెలుసు,’ అని ఆడమ్ అన్నాడు. ‘ఎందుకంటే అతను మా కొడుకు. ఇదే పరిస్థితి ఉన్న కుమారుడు మాకు ఉన్నాడు. ‘

వారి కుమారుడు మైల్స్ కేవలం 20 నెలలు నివసించారు.

ఇప్పుడు, హన్నన్లు అదే riand హించలేని ప్రయాణానికి, అదే కనిపించని ప్రయాణానికి, అదే కనిపించని వ్యాధితో ఉన్నారు. ఇంకా, హృదయ విదారక మధ్య, వారు ప్రతి క్షణం, ప్రతి హృదయ స్పందనను ఎంతో ఆదరించడానికి ఎంచుకున్నారు.

అన్నాలిజ్ యొక్క రోగ నిర్ధారణ మరింత వినాశకరమైనది ఏమిటంటే, ఆమె తల్లిదండ్రులు ఇంతకు ముందు ఇక్కడ ఉన్నారు, ఎందుకంటే వారి కుమారుడు మైల్స్, కేవలం 20 నెలలు నివసించారు, అదే పరిస్థితి ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది. చిత్రపటం: క్రిస్టినా హన్నన్ మరియు ఆమె నవజాత కుమార్తె అన్నాలైజ్

ఇప్పుడు, హన్నన్స్ (చిత్రపటం: క్రిస్టినా హన్నన్ ఆమె ఆరుగురు పిల్లలలో నలుగురు పిల్లలతో) అదే rien హించలేని ప్రయాణానికి, అదే కనికరంలేని వ్యాధితో బ్రేసింగ్ చేస్తున్నారు

‘ఇది ఒకే సమయంలో చాలా కష్టం మరియు మంచిది’ అని ఆడమ్ హన్నన్ (బేబీ అన్నాలైజ్‌తో చిత్రీకరించబడింది), ‘మా లక్ష్యం ఆమె ప్రేమించబడిందని ఆమెకు తెలియజేయడం – మనకు సాధ్యమైనంతవరకు మరియు తరచూ మనం చేయగలిగినంత తరచుగా’

‘ఇది భయంకరమైనది, కానీ ప్రతి రోజు ఒక బహుమతి’ అని క్రిస్టినా అన్నారు. ‘కాబట్టి మీరు మేల్కొంటారు, మరియు ఇది ఇలా ఉంది … ఈ రోజు మాకు ఉంది.’

‘ఇది ఒకే సమయంలో కష్టం మరియు మంచిది’ అని ఆడమ్ జోడించారు. ‘మా లక్ష్యం ఆమె ప్రేమించబడిందని ఆమెకు తెలియజేయడం – మనకు సాధ్యమైనంత తరచుగా మరియు తరచూ.’

మరియు ఏదో ఒకవిధంగా, చాలా దు orrow ఖం నేపథ్యంలో, వారు కొనసాగుతారు.

‘మేము ఉండాలి – అదే విషయం’ అని ఆడమ్ అన్నాడు. ‘మీరు ఒక అడుగు ముందు మరొక అడుగు పెట్టాలి. మీరు ఇప్పుడే చేయాలి. ఎంపిక లేదు. కాబట్టి మేము ఆనందంతో ముందుకు వెళ్తాము. ‘