కోలిన్ ఫారెల్ తన వికలాంగ కుమారుడు, 21 ను ‘దీర్ఘకాలిక సంరక్షణ’లో ఉంచడం ఎందుకు హృదయ విదారక కారణాన్ని వెల్లడించాడు.

కోలిన్ ఫారెల్ అతను తన వయోజన వికలాంగ కొడుకును సజీవంగా ఉన్నప్పుడు అతని సంరక్షణపై నియంత్రణ కలిగి ఉండటానికి మరియు అతనికి సమాజ భావాన్ని ఇవ్వడానికి అతను దీర్ఘకాలిక సంరక్షణ సదుపాయంలో ఉంచాలని అతను యోచిస్తున్న కారణాన్ని వెల్లడించారు.

కొడుకు జేమ్స్, 21, సెరిబ్రల్ పాల్సీతో హృదయ విదారకంగా తప్పుగా నిర్ధారించబడ్డాడు, చివరికి వైద్యులు ధృవీకరించే ముందు నటుడు గతంలో వివరించాడుE ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతోంది.

ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్, అరుదైన జన్యు రుగ్మత, ఇది ప్రధానంగా నాడీ వ్యవస్థను ప్రభావితం చేస్తుంది, ఇది తీవ్రమైన శారీరక మరియు మేధో వైకల్యానికి కారణమవుతుంది.

మాట్లాడుతూ కాండిస్ మ్యాగజైన్.

అతను ఇలా అన్నాడు: ‘ఇది గమ్మత్తైనది, కొంతమంది తల్లిదండ్రులు ఇలా అంటారు: “నేను నా బిడ్డను జాగ్రత్తగా చూసుకోవాలనుకుంటున్నాను.” మరియు నేను దానిని గౌరవిస్తాను.

‘అయితే నా భయానకం ఏమిటంటే … రేపు నాకు గుండెపోటు ఉంటే, మరియు, దేవుడు నిషేధించబడితే, జేమ్స్ తల్లి, కిమ్, కారు ప్రమాదంలో ఉంది మరియు ఆమె కూడా తీసుకుంది – ఆపై జేమ్స్ తనంతట తానుగా ఉన్నాడు?

ఫోన్ బూత్ నటుడు, జేమ్స్ (చిత్రపటం) అభివృద్ధి మైలురాళ్లను కోల్పోయిన తరువాత వైద్య సలహా కోరినట్లు చెప్పారు మరియు శిశువుగా కూర్చోవడానికి లేదా క్రాల్ చేయడానికి చాలా కష్టపడ్డాడు

‘అప్పుడు అతను రాష్ట్ర వార్డు మరియు అతను ఎక్కడికి వెళ్తాడు? మాకు ఇందులో చెప్పలేదు. ‘

అతను మరియు కిమ్ ‘అతను ఇప్పుడు ఎక్కడికి వెళ్ళగలడో మనకు నచ్చిన చోట కనుగొనాలని ఆశిస్తున్నారు, మేము ఇంకా సజీవంగా మరియు ఆరోగ్యంగా ఉన్నాము, మనం వెళ్లి సందర్శించవచ్చు, మరియు మేము అతనిని కొన్నిసార్లు బయటకు తీయవచ్చు’.

కోలిన్ ఇలా కొనసాగించాడు: ‘అతను పూర్తి మరియు సంతోషకరమైన జీవితాన్ని పొందగల చోట అతను ఎక్కడో కనుగొనాలని మేము కోరుకుంటున్నాము, అక్కడ అతను కనెక్ట్ అయ్యాడు.’

ఫోన్ బూత్ నటుడు గతంలో తన మొదటి కుమారుడి పరిస్థితి గురించి చర్చించాడు మరియు జేమ్స్ తరువాత వైద్య సలహా కోరింది అభివృద్ధి మైలురాళ్ళు తప్పిపోయాయి మరియు శిశువుగా కూర్చోవడానికి లేదా క్రాల్ చేయడానికి కష్టపడ్డాడు.

రెండు పరిస్థితులు ఇలాంటి లక్షణాలను కలిగి ఉన్నందున అరుదైన సిండ్రోమ్‌తో ఎంతమంది బాధితులు సెరిబ్రల్ పాల్సీతో తప్పుగా నిర్ధారణ అవుతారో కోలిన్ వివరించాడు.

అతను చెప్పాడు ప్రజలు:: ‘[James] కూర్చోలేదు. అతను క్రాల్ చేయలేదు. మేము అతనిని నిజంగా తనిఖీ చేయడానికి తీసుకువెళ్ళినప్పుడు అతను ఏడాదిన్నర అని నేను అనుకుంటున్నాను, మరియు అతను సెరిబ్రల్ పాల్సీ ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది. ‘

సెరెబ్రల్ పాల్సీ అనేది కదలిక మరియు సమన్వయంతో కూడిన పరిస్థితుల సమితి, మెదడు యొక్క సమస్య నుండి ఉత్పన్నమయ్యే సమస్య నుండి, పుట్టిన ముందు, సమయంలో లేదా వెంటనే జరుగుతుంది.

మాట్లాడటం, మింగడం లేదా చూడటం కష్టం – అభ్యాస ఇబ్బందులతో పాటు – లక్షణాలు కూడా కావచ్చు.

ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్ అనేది అరుదైన న్యూరో-జెనెటిక్ డిజార్డర్, ఇది ప్రధానంగా నాడీ వ్యవస్థను ప్రభావితం చేస్తుంది మరియు తీవ్రమైన శారీరక మరియు మేధో వైకల్యానికి కారణమవుతుంది (చిత్రపటం: కోలిన్ మరియు జేమ్స్)

కోలిన్ ఇలా అన్నాడు: ‘ఇది ఒక సాధారణ తప్పు నిర్ధారణ, ఎందుకంటే ఇది చాలా లక్షణాలను పంచుకుంది. మరియు అది ఖచ్చితంగా డౌనర్. ‘

ఆస్కార్ నామినీ, జేమ్స్ కేవలం రెండున్నర సంవత్సరాల వయస్సులో ఉన్నప్పుడు, పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజిస్ట్ అతను ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్ కోసం పరీక్షించబడాలని సూచించాడు.

అతను రోగ నిర్ధారణ పొందిన క్షణాన్ని గుర్తుచేసుకుంటూ, అతను ఇలా పంచుకున్నాడు: ‘నేను అడిగిన మొదటి రెండు ప్రశ్నలు నాకు గుర్తుంది, “ఆయుర్దాయం ఏమిటి మరియు ఎంత నొప్పి ఉంది?”

‘మరియు డాక్టర్ ఇలా అన్నాడు, “ఆయుర్దాయం, మేము చెప్పగలిగినంతవరకు, మీకు మరియు నాకు, మరియు నొప్పి, లేదు.”

ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్ కోసం పరీక్షించడానికి అతన్ని ప్రేరేపించిన అసాధారణమైన లక్షణాన్ని ఒక వైద్యుడు గమనించాడు.

కోలిన్ ఇలా వివరించాడు: ‘ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్ యొక్క లక్షణాలలో ఒకటి నవ్వు యొక్క వ్యాప్తి. మరియు జేమ్స్ చాలా నవ్వుతున్నాడని మరియు ఈ ఉద్యమాన్ని చేస్తున్నాడని డాక్టర్ చూశాడు [he waves his hands]’తండ్రి-రెండు పంచుకున్నారు.

ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్ మూర్ఛలు కూడా వర్గీకరిస్తుంది, ఇది కొలిన్ – కొడుకు హెన్రీ తడియస్జ్ (15) ను పోలిష్ నటి అలిక్జా బాచ్లెడా -క్యూరస్, 41 తో పంచుకుంటాడు, ‘తల్లిదండ్రులు చేసే వాటిలో ఒకటి’ చాలా కష్టపడండి‘.

ఆయన ఇలా అన్నారు: ‘కృతజ్ఞతగా, జేమ్స్ ఇప్పుడు సుమారు 10 లేదా 11 సంవత్సరాలలో పురోగతి నిర్భందించటం లేదు, కానీ నేను అంబులెన్స్‌ల వెనుక ఉన్నాను, నేను అతనితో ఆసుపత్రిలో ఉన్నాను.

కోలిన్ – మాజీ కిమ్ బోర్డెనేవ్‌తో జేమ్స్‌ను పంచుకునేవాడు – సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న చాలా మంది బాధితులను వివరించారు, ఇలాంటి లక్షణాలు ఉన్న పరిస్థితుల కారణంగా సెరిబ్రల్ పాల్సీతో తరచుగా తప్పుగా నిర్ధారణ చేయబడుతుంది

అతను ఇలా అన్నాడు: ‘ఇది ఒక సాధారణ తప్పు నిర్ధారణ, ఎందుకంటే ఇది చాలా లక్షణాలను పంచుకుంది. మరియు అది ఖచ్చితంగా ఒక డౌనర్ ‘(చిత్రపటం: జేమ్స్ అతని తల్లి కిమ్‌తో)

ఆస్కార్ నామినీ (చిత్రపటం, 2023 లో చిన్న కుమారుడు హెన్రీతో) జేమ్స్ కేవలం రెండున్నర సంవత్సరాల వయస్సులో ఉన్నప్పుడు, పీడియాట్రిక్ న్యూరాలజిస్ట్ అతను ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్ కోసం పరీక్షించబడాలని సూచించాడు

‘నేను డయాస్టాట్ చేసాను [a sedative] మూడు నిమిషాల కన్నా ఎక్కువ కాలం కొనసాగిన మూర్ఛ నుండి అతన్ని బయటకు తీసుకురావడానికి అతని పురీషనాళం పైకి. ప్రతికూల ప్రభావాలను కలిగి లేని సరైన మందులను కనుగొనడం – ఇవన్నీ చాలా గమ్మత్తైన వ్యాపారం. ‘

మేధో వైకల్యాలున్న పెద్దలకు మద్దతు, విద్య మరియు న్యాయవాదిని అందించడానికి నటుడు ఇప్పుడు కోలిన్ ఫారెల్ ఫౌండేషన్‌ను ప్రారంభిస్తున్నారు.

‘ఇది నేను దాని గురించి మాట్లాడటం ఇదే మొదటిసారి, మరియు నేను మాట్లాడుతున్న ఏకైక కారణం జేమ్స్ అతను దీన్ని చేయాలనుకుంటున్నారా అని నేను అడగలేను’ అని అతను చెప్పాడు.

గర్వించదగిన తండ్రి తన పెద్ద కొడుకు ‘తన జీవితమంతా చాలా కష్టపడ్డాడు, చాలా కష్టపడ్డాడు’ అని పేర్కొన్నాడు.

అతను ఇలా అన్నాడు: ‘పునరావృతం, పునరావృతం, సమతుల్యత, అతని జెర్కీ నడక. అతను మొదటిసారి తనను తాను తినిపించడం ప్రారంభించినప్పుడు, అతని ముఖం దాని ముగిసే సమయానికి జాక్సన్ పొల్లాక్ లాగా కనిపిస్తుంది. కానీ అతను దానిని పొందుతాడు, అతను తనను తాను అందంగా తింటాడు. నేను ప్రతిరోజూ అతని గురించి గర్వపడుతున్నాను, ఎందుకంటే అతను మాయాజాలం అని నేను అనుకుంటున్నాను. ‘

తన కొడుకు తన నాల్గవ పుట్టినరోజుకు ముందే తన మొదటి చర్యలు తీసుకోవడాన్ని చూడటం కూడా కోలిన్ వివరించాడు.

ప్రజలకు ‘లోతైన’ క్షణం వివరిస్తూ, కోలిన్ ఇలా అన్నాడు: ‘నాకు తెలుసు [James’s carers] నడక కోసం పని చేస్తున్నారు. మరియు నేను అక్కడ నిలబడి ఉన్నాను, మరియు ఆమె అతన్ని వీడలేదు, మరియు అతను ఇప్పుడే వచ్చాడు [me].

‘ఇది చాలా లోతైనది. ఇది మేజిక్.

‘అతను నా వైపు నడుస్తున్నప్పుడు నేను అతనిపై సంకల్పం యొక్క ముఖాన్ని ఎప్పటికీ మరచిపోలేను. అతను ఆరు దశలను తీసుకున్నాడు, నేను కన్నీళ్లు పెట్టుకున్నాను. ‘

జేమ్స్ యొక్క పరిస్థితి చాలా తీవ్రంగా ఉంది, అతను అశాబ్దిక, తన రోజువారీ పనులను సాధించడానికి లైవ్-ఇన్ సంరక్షకుని సహాయం అవసరం.

జేమ్స్ నాలుగు సంవత్సరాల వయసులో, కోలిన్ తన ఏంజెల్మన్ సిండ్రోమ్‌తో బహిరంగంగా వెళ్ళాడు, తన కొడుకు తన పరిస్థితి నేపథ్యంలో ‘అద్భుతమైన ధైర్యం’ ను ప్రదర్శించాడని చెప్పాడు.

జేమ్స్ 18 ఏళ్ళకు మారడానికి కొంతకాలం ముందు, కోలిన్ మరియు కిమ్ అతని యొక్క కన్జర్వేటర్‌షిప్ పొందటానికి దాఖలు చేశారు, దుస్తులు ధరించడం మరియు భోజనం చేయడం వంటి పనులతో అతనికి ఇంకా సహాయం అవసరమని పేర్కొంది.

అతను తరువాత అతను మరియు జేమ్స్ తల్లి అతిచిన్న విజయాలలో పంచుకునేలా చూసుకుంటారని మరియు వారు ఏ వయస్సులోనైనా మైలురాళ్లను ఆస్వాదించాలని నిర్ధారించుకున్నాడు – జేమ్స్ యొక్క మొదటి పదాల ఆరు సంవత్సరాల వయస్సుతో సహా, 19 ఏళ్ళ వయసులో తనను తాను పోషించగలడు మరియు అతని మూర్ఛలను అదుపులోకి తీసుకున్నాడు.

కోలిన్ మరియు జేమ్స్ తల్లి కిమ్, 52, (చిత్రపటం, 2003 లో లాస్ ఏంజిల్స్‌లో) 2001 నుండి 2003 వరకు

అతను తన చిన్న కుమారుడు హెన్రీని ఓండిన్ సహనటుడు, పోలిష్ నటి అలిక్జా బాచ్లెడా-క్యూరస్ (చిత్రపటం, 2010 లో) పంచుకుంటాడు, వీరిని అతను 2008 చివరి నుండి 2010 ప్రారంభం వరకు నాటివాడు

కోలిన్ చాలా ప్రైవేట్ జీవితాన్ని కొనసాగించాడు మరియు ఇటీవల వరకు తన కొడుకు గురించి చాలా వివరంగా మాట్లాడలేదు, అయినప్పటికీ అతను మొదట ‘2007 స్పెషల్ ఒలింపిక్స్కు హాజరయ్యేటప్పుడు’ మా కొడుకులో నాకు ఉన్న అహంకారం మరియు ఆనందం గురించి బహిరంగంగా మాట్లాడాలని నిర్ణయించుకున్నాడు.

అతను ఇలా అన్నాడు: ‘అతను నా జీవితాన్ని సుసంపన్నం చేసాడు, కాని చాలా కుటుంబాలు వెళ్ళే పరీక్షలను తగ్గించడానికి నేను ఇష్టపడను; భయం, భయాందోళనలు, నిరాశ మరియు నొప్పి … మీరు ప్రత్యేక అవసరాలున్న పిల్లల తల్లిదండ్రులుగా ఉన్నప్పుడు, మీరు ఒంటరిగా లేరని భావించడం ముఖ్యం. ‘

వైకల్యాలున్న పిల్లవాడికి తల్లిదండ్రులుగా చర్చించిన హాలీవుడ్ స్టార్ మాట్లాడుతూ, జేమ్స్ తాను తెలివిగా ఉండటానికి ప్రధాన కారణం అని చెప్పాడు.

కోలిన్ మరియు జేమ్స్ తల్లి కిమ్ 2001 నుండి 2003 వరకు నాటిది. తరువాత అతను తన ఓడిన్ సహనటుడు అలిక్జాతో హెన్రీని కలిగి ఉన్నాడు, వీరిని అతను 2008 చివరి నుండి 2010 ప్రారంభం వరకు నాటివాడు.