కెలోవానా మామ్ అరుదైన వ్యాధితో నివసించే కుమార్తె యొక్క కష్టమైన ప్రయాణాన్ని పంచుకుంటుంది
ఎ కోవౌలిBC, స్త్రీ a గురించి అవగాహనను వ్యాప్తి చేయడంలో సహాయపడుతుంది అరుదైన వ్యాధి అది ఆమె కుటుంబాన్ని వ్యక్తిగత మార్గంలో తాకింది.
కెనడాలో ట్యూబరస్ స్క్లెరోసిస్ (టిఎస్) అవగాహన నెలను మే 15, మే 15 గ్లోబల్ ట్యూబరస్ స్క్లెరోసిస్ డే.
“ఇది 10,000 లో 6,000 నుండి ఒకరిని ప్రభావితం చేస్తుంది” అని సిండి ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
TS మెదడులోని నిరపాయమైన ట్యూనోర్స్ మరియు శరీరంలోని అనేక ఇతర భాగాల ద్వారా వర్గీకరించబడుతుంది.
ఫెయిర్స్ కుమార్తె షైలాకు ఏడున్నర నెలల వయస్సులో ఉన్నప్పుడు టిఎస్‌తో బాధపడుతోంది.
“ఆమెకు మూర్ఛ ఉంది మరియు డాక్టర్ దీనిని మొదట నిర్భందించటం అని గుర్తించలేదు. రెండు రోజుల తరువాత ఇది ఒక స్థితి నిర్భందించటం మరియు మేము ఆసుపత్రిలో ముగించాము మరియు మేము ఆ సమయంలో ఆమెను దాదాపుగా కోల్పోయాము” అని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
“ఆమె మూడు ఆసుపత్రుల గుండా వెళ్లి, ఆమె నిర్ధారణకు ముందే బిసి చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌లో ముగిసింది.”
అది 1989 మరియు షైలాకు ఇప్పుడు 36 సంవత్సరాల వయస్సులో ఉండగా, ఆమె మూడు మరియు ఐదు సంవత్సరాల మధ్య వయస్సు గల పిల్లల స్థాయిలో అభివృద్ధి చెందుతుంది.
“ఆమెకు ఎలా లెక్కించాలో తెలియదు, ఆమె సంఖ్యలు తెలియదు, ఆమె లేఖలు ఆమెకు తెలియదు, నా పేరు ఆమెకు తెలియదు” అని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
షైలాకు ఐదేళ్ల వయస్సు ఉన్నప్పుడు మెదడు శస్త్రచికిత్స పరిగణించబడిందని, అయితే ఇది ఎప్పుడూ జరగలేదని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
“ఆ సమయంలో వారు కెనడాలో ట్యూబరస్ స్క్లెరోసిస్ ఉన్నవారిపై మెదడు శస్త్రచికిత్స చేయలేదు, కాబట్టి మేము కాలిఫోర్నియాకు వెళ్లాలని చూస్తున్నాము” అని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
జాతీయ వార్తలను పొందండి
కెనడా మరియు ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రభావితం చేసే వార్తల కోసం, న్యూస్ హెచ్చరికలు జరిగినప్పుడు మీకు నేరుగా అందించిన బ్రేకింగ్ న్యూస్ హెచ్చరికల కోసం సైన్ అప్ చేయండి.
“శస్త్రచికిత్స చేయడానికి ఖర్చు మరియు దానితో వచ్చేవన్నీ మరియు బిసి మెడికల్ దానిని కవర్ చేయదు కాబట్టి మేము వెళ్ళలేకపోయాము.”
షైలాకు 14 ఏళ్ళ వయసులో ఈ ఆలోచన మళ్లీ సందర్శించబడిందని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
“అప్పటికి, కెనడాలో ట్యూబరస్ స్క్లెరోసిస్ ఉన్న వ్యక్తుల కోసం శస్త్రచికిత్స జరుగుతోంది, కానీ ఆమె మెదడులో చాలా కణితులు అభివృద్ధి చెందాయి, అవి వాటిని వేరుచేయలేవు కాబట్టి ఇది ఇకపై ఒక ఎంపిక కాదు” అని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
BC అమ్మాయి జీవితాన్ని మార్చే మందుల కోసం పోరాడండి
తన మొదటి సంవత్సరం జీవితంలో తన కుమార్తె నిర్ధారణ అయినప్పుడు తిరిగి ఆలోచిస్తే కష్టమైన జ్ఞాపకాలను తిరిగి తెస్తుందని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
“నేను దాని గురించి ఆలోచించినప్పుడు, అది నన్ను ఒంటరిగా ఒంటరిగా తీసుకువెళుతుంది మరియు చాలా తక్కువ మద్దతు మరియు మద్దతు లేదు” అని ఆమె చెప్పింది.
ఆమె మొగ్గు చూపడానికి గుర్తించిన ఏకైక సంస్థ యునైటెడ్ స్టేట్స్లో ఉందని ఫెయిర్స్ తెలిపారు.
“ఇది ఒక లైఫ్లైన్,” ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
కెనడాలో ఆమె చెప్పిన లైఫ్లైన్, కాబట్టి ఆమె కుమార్తె యొక్క సవాళ్లతో వ్యవహరించినప్పటికీ, ఉత్సవాలు పని చేయాల్సి వచ్చింది మరియు ఇప్పుడు దాని 35 వ సంవత్సరంలో లాభాపేక్షలేని సంస్థ అయిన ట్యూబరస్ స్కెల్రోసిస్ కెనడాను సహ-స్థాపించారు.
అవగాహన పెంచడం ద్వారా, ఆ సంవత్సరాల క్రితం ఆమె చేసిన అదే రకమైన ఒంటరితనం అనుభూతి చెందకుండా ఇతరులకు ఇది నిరోధిస్తుందని ఆమె ఆశిస్తోంది.
సెంట్రల్ ఓకనాగన్లో ఈ వ్యాధితో వ్యవహరించే మరో నాలుగు కుటుంబాల గురించి మాత్రమే తనకు తెలుసునని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
షైలాను తన ప్రతిదీ అని అభివర్ణించిన ఫెయిర్స్, నాలుగు సంవత్సరాల క్రితం ఆమె కుమార్తె మరియు ఆమె బెస్ట్ ఫ్రెండ్, ఆరోగ్య సవాళ్లతో కూడా వ్యవహరిస్తున్నారు, ఒక ముఖ్యమైన మైలురాయిని గుర్తించే ప్రదేశంలోకి వెళ్లారు.
“వారు రౌండ్-ది-క్లాక్ కేర్ కలిగి ఉన్నారు మరియు అక్కడ రెండు గల్స్ మద్దతు ఇస్తుంది మరియు వాటిని చూసుకుంటుంది” అని ఫెయిర్స్ చెప్పారు.
“ఆమె చాలా సంతోషంగా ఉంది మరియు అది ఆమెకు కొంత స్వాతంత్ర్యం ఇస్తుంది.”
ఫెయిర్స్ ఇతరులకు ఆశను కల్పించాలని మరియు టిఎస్ మరియు వారి ప్రియమైనవారికి అనుభవిస్తున్నవారికి మద్దతు ఉన్నారని ప్రజలకు తెలుసునని నిర్ధారించుకోవాలి.
మరింత సమాచారం యాక్సెస్ చేయవచ్చు ట్యూబరస్ స్క్లెరోసిస్ కెనడా వెబ్‌సైట్.
‘మాకు పరిశోధన అవసరం’: కెనడాలో అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవంపై న్యాయవాదులు అవగాహన పెంచుతారు
& కాపీ 2025 గ్లోబల్ న్యూస్, కోరస్ ఎంటర్టైన్మెంట్ ఇంక్ యొక్క విభాగం.
