నిహాల్, చైల్డ్ ఆఫ్ ది మూన్: ఆమె విపరీతమైన UV సున్నితత్వంతో ఎలా జీవిస్తుంది | సూర్యుడు

ఫిబ్రవరి 28న, అరుదైన వ్యాధి దినోత్సవం, ప్రపంచవ్యాప్తంగా గుర్తించబడిన 6,100 కంటే ఎక్కువ పరిస్థితులను హైలైట్ చేస్తుంది, ఇందులో జిరోడెర్మా పిగ్మెంటోసమ్ (XP), కేవలం 100 మంది వ్యక్తులను ప్రభావితం చేసే అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మత. ఫ్రాన్స్.

ప్రభావితమైన వారిని తరచుగా “చిల్డ్రన్ ఆఫ్ ది మూన్” అని పిలుస్తారు, ఈ పేరు అతినీలలోహిత కాంతికి వారి తీవ్ర సున్నితత్వాన్ని ప్రతిబింబిస్తుంది.

వారిలో నిహాల్ ఒకరు. అతినీలలోహిత కాంతికి విపరీతమైన అలెర్జీ ఫలితంగా ఆమె చర్మం హెవీ పిగ్మెంటేషన్‌తో గుర్తించబడింది.

ఆమె తనను తాను రక్షించుకోవడానికి హెల్మెట్, పొడవాటి తోలు కోటు మరియు చేతి తొడుగులు ధరించింది. సైన్స్ ఫిక్షన్ చలనచిత్రం నుండి నేరుగా దుస్తులు ధరించాలి, కానీ నిహాల్‌కు చర్మ క్యాన్సర్ వచ్చే ప్రమాదం సాధారణ జనాభా కంటే 4,000 రెట్లు ఎక్కువ.

నిహాల్‌కు రెండున్నరేళ్ల వయసులో నిర్ధారణ అయింది. ఆమె తల్లి, నస్సిమా, కుటుంబం నివసిస్తున్నప్పుడు ఆ సమయాన్ని బాగా గుర్తుంచుకుంటుంది అల్జీరియా. “మేము సముద్రం ఒడ్డున నివసించాము మరియు తరచుగా నిహాల్‌తో కలిసి బీచ్‌కి వెళ్తాము. చాలా త్వరగా, ఆమె సూర్యుని నుండి దాక్కుంటుందని నేను గమనించాను.

“మరియు ఆమె పడకగదిలో, ఆమె చీకటిలో ఉండటానికి నేను కాంతిని ఆపివేయాలని కోరుకుంది.” నస్సిమా చెడు వార్తను అందించిన వైద్యుడిని సందర్శించాలని నిర్ణయించుకుంది.

“ఆ విపరీతమైన వాతావరణ పరిస్థితుల్లో, ఆమె ఆయుర్దాయం ఐదేళ్లకు మించదని అతను నాకు వివరించాడు. నాకు మైకము రావడం ప్రారంభించింది.” నిహాల్‌కు ఎటువంటి నివారణ లేదు మరియు పూర్తి రక్షణ మాత్రమే ఆమెను సురక్షితంగా ఉంచుతుంది. కుటుంబం అల్జీరియాను విడిచి ఫ్రాన్స్‌కు వెళ్లవలసి వచ్చింది.

ఫ్రాన్స్‌లో మొదటి సంవత్సరాలు నిహాల్‌కు కష్టతరంగా ఉన్నాయి, కానీ ఆమె తల్లిదండ్రులు UV ఫిల్టర్‌లతో మొత్తం భవనాన్ని సన్నద్ధం చేయడానికి సిద్ధంగా ఉన్న పాఠశాలను కనుగొనగలిగారు, ఇది ఆమెకు దాదాపు సాధారణ విద్యకు హామీ ఇవ్వడానికి అవసరం.

నిహాల్ తన క్లాస్‌మేట్‌ల చూపులను గుర్తుచేసుకుంది: “నేను ఫోటోలను తిరిగి చూసుకున్నప్పుడు, నేను ఫ్రెంచ్ పాఠశాలలో అలాంటి దుస్తులు ధరించాను అని అనుకుంటే పిచ్చిగా ఉంది, అందరూ నన్ను గ్రహాంతరవాసిగా భావించారు.

“నాకు 15 ఏళ్లు వచ్చే ముందు, నా దగ్గర హెల్మెట్ లేదు, కాబట్టి నేను స్కీ గాగుల్స్‌తో కూడిన బాలాక్లావా ధరించాల్సి వచ్చింది. అది సరిగ్గా స్టైలిష్‌గా లేదు, పైగా, ప్రజలు నన్ను గుర్తించలేకపోయారు. ఇది కమ్యూనికేషన్ కష్టతరం చేసింది.”

జూన్ 2014 నుండి, XP రోగులు పూర్తిగా హెల్మెట్‌ను ధరించారు మరియు ఫ్రెంచ్ సంస్థ “ఎన్‌ఫాంట్స్ డి లా లూన్” (చిల్డ్రన్ ఆఫ్ ది మూన్) ద్వారా నిధులు సమకూర్చారు.

ఈ హెల్మెట్ ఫాగింగ్‌ను నిరోధించే అంతర్నిర్మిత అంతర్గత వెంటిలేషన్ సిస్టమ్‌తో పాటు మెరుగైన దృశ్యమానతను అందించే పారదర్శక ప్లాస్టిక్ షీల్డ్‌కు సాపేక్ష సౌకర్యాన్ని అందిస్తుంది.

నేడు, నిహాల్ ఆగ్నేయ ఫ్రాన్స్‌లోని సెయింట్-ఎటియన్నేలో నివసిస్తున్నారు. “నేను ఆర్థిక స్థిరత్వం మరియు స్థిరమైన వృత్తిపరమైన పరిస్థితిని కలిగి ఉన్న వెంటనే, నేను కుటుంబాన్ని ప్రారంభించాలనుకుంటున్నాను. నేను నా పిల్లలకు అందించాలనుకుంటున్న విషయాలను నేను ఇప్పటికే వ్రాస్తాను. నా దగ్గర ఇప్పటికే పేర్లు ఉన్నాయి మరియు నాకు రెండు కావాలని నాకు తెలుసు.”

నిహాల్‌కి ఆమె ఎక్కడికి వెళుతుందో – ఎవరితో వెళుతుందో తెలుసు. గత మే నెలలో కుటుంబ సభ్యులతో కలిసి ఇంట్లో పెళ్లి చేసుకుంది. ఈ సందర్భంగా ఆమె అమ్మమ్మ అల్జీర్స్ నుండి వచ్చింది. నిహాల్ మరియు ఆమె మొత్తం కుటుంబానికి ఇది విజయం, ఎందుకంటే ఆమె బాల్యం నుండి బయటపడదని అందరూ విశ్వసించారు.

సంవత్సరానికి ఒకసారి, ఫ్రెంచ్ సంస్థ నిర్వహించే వారాంతంలో, నిహాల్ ఇతర చిల్డ్రన్ ఆఫ్ ది మూన్‌ను కలుస్తాడు, వారు అందరూ ఒకే విధంగా వైకల్యాన్ని అనుభవించరు.

పాఠశాలలో కష్టమైన ఏకీకరణ మరియు వైద్యపరమైన సమస్యల మధ్య, ఆమె అనేక సవాళ్లను ఎదుర్కొంది. అయినప్పటికీ, నిహాల్ ఇంత దూరం రావడం తన అదృష్టంగా భావిస్తుంది.

ఆమె హెల్మెట్ కొన్నిసార్లు ప్రయాణిస్తున్న వ్యక్తుల నుండి ఇబ్బందికరమైన చూపులను ఆకర్షిస్తుంది, ఆమె దానిని ఒక విలక్షణమైన చిహ్నంగా ఉపయోగించడానికి ఇష్టపడుతుంది: “నా హెల్మెట్ నా సంతకం వలె ఉంటుంది!” ప్రతిచర్యలు రోజువారీ జీవితంలో సుపరిచితమైన భాగంగా మారాయి, కొన్నిసార్లు వినోదభరితంగా ఉంటాయి.

“2019 నుండి, చాలా మంది నేను కోవిడ్ నుండి నన్ను రక్షించుకుంటున్నానని లేదా అది కలిగి ఉన్న వారితో నేను పరిచయం కలిగి ఉన్నానని అనుకుంటారు. కొన్నిసార్లు వ్యక్తులు నా హెల్మెట్ బ్రాండ్ కోసం కూడా నన్ను అడుగుతారు.”

నిహాల్ టీవీ స్టూడియో నుండి బయటకు వెళ్లగానే. ఆమె ఏదైనా ముఖ్యమైన విషయాన్ని మరచిపోలేదని నిర్ధారించుకోవడానికి ఆమె తన తలపై ఇంటర్వ్యూని మళ్లీ ప్లే చేస్తుంది.

ఆమె డ్రెస్సింగ్ రూమ్ గడియారం వైపు చూస్తుంది, అది సాయంత్రం 6.30ని చూపుతుంది. సూర్యుడు రాజధానిని సెట్ చేసింది అంటే ఇకపై ఆమె హెల్మెట్‌ను తిరిగి ధరించాల్సిన అవసరం లేదు. ఆమె తన గేర్‌ని తన చేతికింద పెట్టుకుని బయటకి అడుగు పెట్టింది.