అమ్మమ్మ, 59, ఆమె తలపై పగిలిపోయిన ప్లాస్టిక్ షంట్లతో మిగిలిపోయింది, ఆమె ‘NHS చేత వదిలివేయబడింది’ అని ఆమె భావిస్తోంది

ఆమె పుర్రెలో పగిలిపోయిన ప్లాస్టిక్ షంట్లతో మిగిలిపోయిన అమ్మమ్మ మరియు బలహీనపరిచే నొప్పితో జీవిస్తున్నట్లు ఆమె చెప్పింది NHS.

సారా అమర్బోస్ పోరాటాలు సెప్టెంబర్ 13, 2007 న ప్రారంభమయ్యాయి, ఆమె వెన్నెముకలో జారిపోయిన డిస్క్ కోసం శస్త్రచికిత్స అవర్రైలో ఉంది స్పెయిన్మరియు ఆమె దురా – మెదడు మరియు వెన్నుపామును రక్షించే బంధన కణజాలం యొక్క పొరలు – పొరపాటున ముక్కలు చేయబడ్డాయి.

ఇంటికి పంపిన తరువాత, ఆమె mattress మెదడు చుట్టూ ఉన్న ఒక ద్రవం – సెరెబ్రోస్పానియల్ ఫ్లూయిడ్ (సిఎస్ఎఫ్) తో సంతృప్తమైంది మరియు స్పృహలో మరియు వెలుపల జారిపోతున్నప్పుడు ఆమెను అత్యవసరంగా తిరిగి ఆసుపత్రికి తరలించారు.

ఆమె వెన్నెముకలో 5 సెం.మీ. పొడవైన గాయాన్ని మరమ్మతు చేసే ప్రయత్నంలో ఇప్పుడు 59 ఏళ్ల అతను త్వరగా ఆపరేటింగ్ గదిలోకి ప్రవేశించాడు, కాని ఇది మరింత దిగజారింది, ఫలితంగా 8 సెం.మీ కన్నీటి మరియు స్పానిష్ ఆసుపత్రిలో మూడు నెలల బస వచ్చింది.

మూడు రౌండ్ల మెనింజైటిస్ తరువాత, ఆమె ఇంటికి పంపబడింది, ఎందుకంటే గాయం నయం అయినట్లు కనిపించింది – అయినప్పటికీ ఆమె ఇంకా సిఎస్ఎఫ్ ద్రవాన్ని లీక్ చేస్తోంది, ఆమె బలహీనపరిచే తల నొప్పి మరియు మరింత ఆరోగ్య సమస్యలను అనుసరిస్తుంది.

ఆమె స్వతంత్రంగా తనను తాను పట్టించుకోలేనందున విదేశాలలో ఆమె జీవితం ముగిసింది, కాబట్టి 2008 లో ఆమె తిరిగి ఇస్లింగ్టన్కు వెళ్ళింది, అక్కడ ఆమె భాగస్వామి డేవిడ్ ఆమె పూర్తి సమయం సంరక్షకుడయ్యాడు, ఎందుకంటే ఆమె ఇప్పుడు శారీరకంగా ‘అతని సహాయం లేకుండా జీవించలేకపోయింది.

బ్రిటీష్ మట్టికి తిరిగి వచ్చినప్పటి నుండి, సారా 2008 మరియు 2013 మధ్య మాత్రమే సుమారు 11 మంది న్యూరో సర్జన్ల నుండి సలహా కోరింది, USA లోని డ్యూక్ ఆసుపత్రిలో ఇంటర్వెన్షనల్ న్యూరోరాడియోలజిస్ట్ ఉన్నప్పటికీ ఆమెకు సిఎస్‌ఎఫ్ లీక్ లేదని అందరూ చెబుతున్నారు.

మరియు జిగురు ప్యాచ్ విధానం ఉన్నప్పటికీ, ఆమె శరీరంలోకి ద్రవాన్ని కదిలించడం మరియు ఆమె కొన్ని లక్షణాలను తగ్గించడం, ఒక వెన్నెముక తీగ సిమ్యులేటర్ (ఎస్సీఎస్) – దీర్ఘకాలిక నొప్పికి చికిత్స చేయడానికి ఉపయోగిస్తారు – ఇది UK లో క్లినికల్ ట్రయల్ ప్రాతిపదికన చేర్చబడింది, మరొక వినాశకరమైన లీక్‌ను ప్రేరేపించింది.

ఒక దశాబ్దం తరువాత, సారా ప్రేగు మరియు చలనశీలత సమస్యలతో బాధపడుతూనే ఉంది, అది ఆమె పడిపోవడానికి కారణమవుతుంది మరియు సిఎస్ఎఫ్ ద్రవం ఆమె శరీరంలోకి, ఆమె ముక్కు నుండి మరియు ఆమె గొంతులోకి పోయకుండా ఆపడానికి ప్రయత్నిస్తున్న ప్లాస్టిక్ షంట్లను పగులగొట్టింది.

ఇప్పుడు ఎక్కువగా వాకర్‌పై ఆధారపడి, ఆమె తన పడకగది మరియు బాత్రూమ్ యొక్క పరిమితుల వెలుపల వెంచర్ చేయలేకపోయింది. అయినప్పటికీ, USA లో చికిత్స తన జీవన నాణ్యతను మెరుగుపరుస్తుందని మరియు ఆమెను మరోసారి అమ్మమ్మగా మరియు తల్లిగా ఉండటానికి అనుమతిస్తుందని ఆమె భావిస్తోంది.

ఒక దశాబ్దం పాటు అమ్మమ్మ సెరెబ్రోస్పానియల్ ఫ్లూయిడ్ లీక్‌లతో బాధపడుతోంది, ఆమె తీవ్రమైన చలనశీలత సమస్యలతో పోరాడుతున్నప్పుడు ఆమెను తన పడకగది మరియు బాత్రూమ్‌కు పరిమితం చేసింది

సెప్టెంబర్ 2007 లో ఆమె వైద్య దు oes ఖాలు ప్రారంభమయ్యే ముందు అమ్మమ్మ చురుకుగా మరియు గుర్రాన్ని నడుపుతుంది

ఆమె మెయిల్ఆన్‌లైన్‌తో ఇలా చెప్పింది: ‘నాకు జీవన నాణ్యత లేదు. నాకు చాలా దయనీయమైన భయంకరమైన జీవితం ఉంది. నేను చాలా ఏడుస్తున్నాను, నాకు చాలా బలహీనత మరియు ఛాతీ నొప్పులు ఉన్నాయి. నేను కొనసాగించలేను.

‘ఇది భయంకరమైన 18 సంవత్సరాలు, మరియు అక్కడికి చేరుకోవడానికి తగినంత డబ్బు సేకరిస్తే అమెరికా వెళ్ళే అవకాశం… నాకు చాలా సహాయం కావాలి, నేను ఈ విధంగా జీవితాన్ని కొనసాగించలేను. నేను తల్లి మరియు బామ్మగా ఉండాలనుకుంటున్నాను. ‘

ఆమె జోడించినది: ‘నేను సహాయం లేకుండా మంచిగా ఉండలేను. నేను నా లైఫ్ బెడ్ నుండి సోఫాకు తిరిగి మంచానికి జీవిస్తున్నప్పుడు స్నేహశీలియైన వ్యక్తి లేదా మంచి వ్యక్తి కావడం అసాధ్యం – బాత్రూంలో సరసమైన కొన్ని పార్టీలతో, మూత్ర విసర్జన అతిచిన్న మొత్తంలో ఉత్తీర్ణత సాధించడానికి వడకట్టడం ‘

CSF అనేది మెదడు మరియు వెన్నుపాము చుట్టూ ఉన్న స్పష్టమైన రంగులేని ద్రవం – మరియు దాని పని సంక్రమణ యొక్క గాయాల నుండి రెండింటినీ రక్షించడం అని జాన్ హాప్కిన్స్ మెడిసిన్ తెలిపింది.

ఈ ద్రవం శరీరంలోకి లీక్ అయినప్పుడు, తల గాయం వల్ల కలిగే దురాలో రంధ్రం ద్వారా లేదా తలలో పెరిగిన ఒత్తిడి ద్వారా, ఇది చాలా తీవ్రమైనది మరియు తక్షణ వైద్య చికిత్స అవసరం.

మాయో క్లినిక్ ప్రకారం, వెన్నెముక సిఎస్ఎఫ్ లీక్ మెడ లేదా భుజం నొప్పికి కారణమవుతుంది, చెవుల్లో మోగించడం, వినికిడిలో మార్పులు, మైకము, వికారం లేదా వాంతులు, దృష్టిలో మార్పులు అలాగే ప్రవర్తనలో మార్పులు లేదా స్పష్టంగా ఆలోచించే సామర్థ్యం.

ఒక కపాల CSF లీక్ – ఇది పుర్రెలోని ఒక రంధ్రం నుండి ద్రవం ఉద్భవించినప్పుడు – ముక్కు లేదా చెవి యొక్క ఒక వైపు నుండి స్పష్టమైన, నీటిలో పారుదల, వినికిడి లోపం, నోటిలో లోహ రుచి మరియు మెనింజైటిస్.

సారా యొక్క సిఎస్‌ఎఫ్ లీక్‌లను ఆపడానికి, లండన్‌లోని నేషనల్ హాస్పిటల్ ఫర్ న్యూరాలజీ మరియు న్యూరో సర్జరీ అమ్మమ్మ తలపై ప్లాస్టిక్ షంట్లను ఉంచారు, కాని ఆమె శరీరంలోని ద్రవం యొక్క ఒత్తిడి కారణంగా అవి తెరిచి ఉన్నాయి.

USA కి వెళ్ళడంలో ఆమె ఉన్న ఏకైక ఆశ ఉంది, అందువల్ల ఆమె తన వెన్నెముకను మూటగట్టుకోవటానికి ఒక ఆపరేషన్ చేయించుకోవచ్చు, అలాగే మరిన్ని CSF లీక్‌లను ఆపడానికి అలాగే ఆమె తలపై విరిగిన షంట్లను మరమ్మతు చేస్తుంది

‘నాకు జీవన నాణ్యత లేదు. నాకు చాలా దయనీయమైన భయంకరమైన జీవితం ఉంది. నేను చాలా ఏడుస్తున్నాను, నాకు చాలా బలహీనత మరియు ఛాతీ నొప్పులు ఉన్నాయి. నేను కొనసాగించలేను ‘అని ఆమె మెయిల్ఆన్‌లైన్‌తో చెప్పారు

ఆమె మెదడు యొక్క అమ్మమ్మ అందించిన స్కాన్. ఒత్తిడి మరియు ప్రమాదాల కారణంగా ఆమె పుర్రెలో అనేక ప్లాస్టిక్ షంట్స్ ముక్కలు చేసింది

వారు మళ్ళీ రెండుసార్లు మరమ్మతు చేయడానికి ప్రయత్నించారు, అయినప్పటికీ, ఆమె చైతన్యం సమస్యల కారణంగా అమ్మమ్మ పడిపోయింది, ఆమె పుర్రెలోని ప్లాస్టిక్ సర్జికల్ గొట్టాలను ముక్కలు చేసింది.

మరియు దురదృష్టవశాత్తు, అదనపు CSF ద్రవాన్ని హరించడానికి షంట్స్ విరిగిపోతూనే ఉన్నాయి, వైద్యులు వారు సమస్యకు ఎలా చికిత్స చేయవచ్చనే దానిపై చాలా తక్కువ ప్రత్యామ్నాయాలను కలిగి ఉన్నారు.

సారా యొక్క బాధను తగ్గించడానికి చివరి ప్రయత్నంలో వారు గ్లూ ప్యాచ్ విధానాన్ని నిర్వహించడానికి ప్రయత్నించారు, ఈ సమయంలో ఎపిడ్యూరల్ ఫైబ్రిన్ గ్లూ పాచెస్ కటి పంక్చర్ల యొక్క CSF లీక్‌లను మూసివేసే ప్రయత్నంలో నిర్వహించబడతాయి.

ఈ మూడు ప్రయత్నాలు విఫలమయ్యాయి, కాబట్టి సారా ఇంపీరియల్ ట్రస్ట్ నుండి సహాయం కోరింది, వారు మరింత లీక్‌లను చూడగలరని ఆమె పేర్కొంది, మరియు ఆమె పగిలిపోయిన షంట్‌లను రిపేర్ చేయడానికి ప్రయత్నించారు – కాని అవి మరోసారి మాత్రమే వీచాయి.

ఈ సమయానికి సారా యొక్క వెన్నెముక యొక్క దిగువ వెన్నెముక ప్రాంతం – కటి ప్రాంతం – CSF ద్రవం యొక్క ఒత్తిడి కారణంగా ‘విచ్ఛిన్నమయ్యే’ ఎముకలకు చాలా ‘వాపు మరియు బాగీ’ గా మారింది.

‘నా కటి వెన్నెముక మరియు అన్ని నరాలపై నొక్కడం మరియు చాలా సమస్యలను కలిగిస్తుంది. ఆ ఎముకలలో ఒకటి పగులగొట్టింది మరియు అప్పటి నుండి చాలా ఎక్కువ ఉంది ‘అని ఆమె వివరించారు.

న్యూరో సర్జరీ విభాగం సారా యొక్క వెన్నెముక యొక్క దెబ్బతిన్న భాగాలను తొలగించే శస్త్రచికిత్స ఆపరేషన్ చేయాలని భావించింది.

ఈ భారీ శస్త్రచికిత్సలో భాగంగా, వారు ఆమె కటి ప్రాంతంలో CSF యొక్క వాల్యూమ్ మరియు ఒత్తిడిని నాటకీయంగా తగ్గించడానికి మరియు లీక్‌లను ఆపడానికి మల్టీ ర్యాప్ సారా యొక్క వెన్నెముకను నాటకీయంగా తగ్గించడానికి కూడా వారు డ్యూరల్ తగ్గింపు చేస్తారు.

తన వెన్నెముకలో కొత్త కృత్రిమ ఎముక భాగాలను నిర్వహించడానికి మరియు ఆమె పుర్రెలో పగిలిపోయిన షంట్లను తొలగించి భర్తీ చేయడానికి కూడా ప్రణాళికలు ఉన్నాయని ఆమె పేర్కొంది.

మూడున్నర సంవత్సరాల క్రితం శస్త్రచికిత్సకు నిధులు సమకూర్చలేనందున ఆమె ఆసుపత్రి చేత ‘వదిలివేయబడింది’ అని ఆమె ఆరోపించింది.

చిత్రపటం: సిఎస్‌ఎఫ్ ద్రవాన్ని హరించే షంట్‌లను భర్తీ చేయడానికి ప్రయత్నించిన విధానం తర్వాత సారా తలపై స్టేపుల్స్

వినాశకరమైన సిఎస్ఎఫ్ లీక్‌లను ఆపడానికి శస్త్రచికిత్స చేసిన శస్త్రచికిత్స తరువాత అమ్మమ్మ తలపై మరిన్ని స్టేపుల్స్

‘వారు శస్త్రచికిత్స చేయడానికి సిద్ధంగా ఉంటారని నేను ఆశించాను’ అని ఆమె ఇలా అన్నారు: ‘నేను పూర్తిగా మరియు పూర్తిగా డంప్ అయ్యాను.’

ఆమె ప్రతిరోజూ ఎదుర్కొంటున్న ఇబ్బందులను వివరిస్తూ, ఆమె ఇలా చెప్పింది: ‘[CSF fluid] నా ముక్కు క్రింద, నా కళ్ళ నుండి, నా చెవుల్లోకి మరియు నా గొంతులోకి క్రిందికి ద్రవాన్ని లీక్ చేస్తుంది మరియు నేను ఫ్లాట్ అయినప్పుడల్లా నన్ను ఉక్కిరిబిక్కిరి చేస్తుంది.

‘నేను కూలిపోయిన, క్రాష్ అయ్యాను, పడిపోయాను మరియు నా ముఖం మీద వెనుక కన్ను కలిగి ఉన్నాను. నేను ఇప్పుడు నా మెడలో స్ప్లిట్ డిస్కులను పొందాను మరియు అల్ప పీడనం కారణంగా నా మెదడు మునిగిపోయింది.

ఆమె ఇలా చెప్పింది: ‘నేను కొంచెం చెవిటివాడిని మరియు నా దృష్టిని చాలా కోల్పోయాను కాని ఇంగ్లాండ్‌లో ఎవరూ నాకు సహాయం చేయరు.’

అక్కడ ఉన్న సమయంలో ఆమె అందుకున్న మెడికల్ కార్డుకు ఆమె స్పెయిన్లో కొంత చికిత్స పొందగలిగినప్పటికీ, అక్కడ ఆమె న్యూరో సర్జికరీకి సహాయపడటానికి చాలా ఎక్కువ చేయలేము, చివరికి యుఎస్‌కు వెళ్ళే నిర్ణయానికి దారితీసింది.

‘జీవిత నాణ్యతను కలిగి ఉండటానికి నాకు అవకాశం ఇవ్వాల్సిన అవసరం ఉంది, ఎందుకంటే నాకు జీవన నాణ్యత లేదు’ అని ఆమె కన్నీటితో పంచుకుంది.

‘నొప్పి రోజుకు 24 గంటలు నాన్‌స్టాప్. నేను నా జుట్టు యొక్క మూలాల నుండి నా గోళ్ళ వరకు, నా శరీరంలోని ప్రతి భాగం వరకు తీవ్రమైన నొప్పితో ఉన్నాను – నేను చాలా ఏడుస్తున్నాను.

‘మరియు నా ప్రేగు మరియు మూత్రాశయంతో తీవ్రమైన సమస్యల కారణంగా, ప్రతిదీ పూర్తిగా ద్రవంగా ఉండాలి.’

ఆమె ఇలా చెప్పింది: ‘నేను నా ఎలక్ట్రిక్ బెడ్ పైకి ఉంచిన నిమిషం నా ముఖం నుండి నా తల నుండి మరియు క్రిందికి ద్రవంతో నింపుతుంది మరియు అది నా గొంతును నింపుతుంది మరియు నన్ను ఉక్కిరిబిక్కిరి చేస్తుంది.

‘నేను he పిరి పీల్చుకోలేని చాలా సార్లు ఉన్నాయి మరియు నేను కూర్చున్న వెంటనే – బ్యాంగ్ – ఒత్తిడి చాలా త్వరగా పడిపోతుంది

‘ప్రతి రోజు, నేను కన్నీటి వరదలతో ఉన్నాను మరియు నన్ను ప్రోత్సహించే మరియు నన్ను ఉత్సాహపరిచే ఏకైక విషయం మంచం మీద ఫ్లాట్ గా పడుకుని క్రీడలు చూడటం.’

ఆమె జోడించినది: ‘నాలో మంచి భాగం ఏమిటంటే, నా హృదయం, ఇది ఛాతీ నొప్పులతో చెడ్డది, ఇది ప్రతిఒక్కరికీ ప్రేమతో నిండి ఉంది.’

UCLH ప్రతినిధి మాట్లాడుతూ: ‘పరిస్థితి బాధపడుతుందని మేము అర్థం చేసుకున్నాము మరియు మా రోగులతో పరిస్థితులను నిర్వహించడానికి మేము ఎల్లప్పుడూ సురక్షితమైన ఎంపికలను చర్చిస్తాము.’

ఒక ఇంపీరియల్ కాలేజ్ హెల్త్‌కేర్ ట్రస్ట్ ప్రతినిధి మాట్లాడుతూ: ‘మా వైద్యులు రోగి యొక్క అభిప్రాయాలు మరియు లక్ష్యాలతో పాటు భద్రత మరియు ఫలితాలపై తాజా సాక్ష్యాలు మరియు అభిప్రాయాలతో సహా చికిత్సా ఎంపికలకు సంబంధించి అనేక రకాల అంశాలను పరిగణించారు.

‘ఇవి తరచుగా సమతుల్యతకు చాలా సవాలుగా ఉంటాయి, ముఖ్యంగా సంక్లిష్టమైన అనారోగ్యాలతో సాక్ష్యం బేస్ తరచుగా చాలా పరిమితం.’

మెయిల్ఆన్‌లైన్ వ్యాఖ్య కోసం CSF లీక్ అసోసియేషన్‌ను సంప్రదించింది.