పరిశోధన కోతలు సాధారణ రక్త క్యాన్సర్, బహుళ మైలోమా కోసం జాతి అసమానతలను విస్తరించవచ్చు

ఒక సంవత్సరానికి పైగా, ఇప్పుడు 72 ఏళ్ల డయాన్ హంటర్ అస్పష్టమైన లక్షణాలను ఎదుర్కొంటోంది – ఆమె వెన్నెముక మరియు తుంటిలో నొప్పి, వికారం, అలసట, దాహం మరియు తరచుగా మూత్రవిసర్జన. ఆమె ప్రాథమిక సంరక్షణా వైద్యుడు డయాబెటిస్‌ను తోసిపుచ్చారు, చివరకు ఆమె రోగాలను వృద్ధాప్యంగా తగ్గించారు.

కానీ నెలల తరబడి తీవ్రమైన వెన్నునొప్పి ఆమెను అత్యవసర గదిలోకి చేర్చింది, అక్కడ హంటర్‌కు మల్టిపుల్ మైలోమా ఉండవచ్చని వైద్యుడు సూచించాడు. హంటర్ మొదటి ప్రశ్న, “అది ఏమిటి?”

మల్టిపుల్ మైలోమా అనేది ఎముక మజ్జ ప్లాస్మా కణాలలో అభివృద్ధి చెందే క్యాన్సర్, ఇది ఆరోగ్యకరమైన రక్త కణాలను గుంపులుగా చేసి ఎముకలను దెబ్బతీస్తుంది. ఇది అత్యంత సాధారణ రక్త క్యాన్సర్లలో ఒకటి – మరియు ఆఫ్రికన్ అమెరికన్లలో అత్యంత రోగనిర్ధారణ. మల్టిపుల్ మైలోమా నుండి మరణాల రేటు కూడా శ్వేతజాతీయుల కంటే ఆఫ్రికన్ అమెరికన్ రోగులలో ఎక్కువగా ఉంది, అనేక అధ్యయనాలు వ్యాధి జీవశాస్త్రంతో పాటు, సామాజిక ఆర్థిక స్థితి వంటి సామాజిక కారకాలు మరియు యాక్సెస్ లేకపోవడం ఆరోగ్య బీమా లేదా వైద్య సేవలు సకాలంలో రోగ నిర్ధారణలను ఆలస్యం చేస్తాయి.

అలబామాలోని మోంట్‌గోమెరీలో హంటర్ అనే నల్లజాతి మహిళకు ఆలస్యంగా నిర్ధారణ జరిగింది. ఆమె రక్తంలో అధిక ప్రోటీన్ గణనలను కనుగొన్న తర్వాత ఆమెను హెమటాలజిస్ట్‌కు సూచించమని ఆమె ఎండోక్రినాలజిస్ట్ చేసిన సిఫార్సును ఆమె ప్రైమరీ కేర్ డాక్టర్ తోసిపుచ్చారు. అప్పుడు, ER డాక్టర్ ఆమెకు మల్టిపుల్ మైలోమా ఉండవచ్చని సూచించిన తర్వాత అతను బోన్ మ్యారో బయాప్సీని ఆర్డర్ చేయడానికి నిరాకరించాడని ఆమె చెప్పింది. విసుగు చెంది, ఆమె ఒక కొత్త వైద్యుడిని కనుగొంది, పరీక్షలు చేయించుకుంది మరియు ఆమెకు నిజంగా వ్యాధి ఉందని తెలుసుకుంది.

మోనిక్ హార్ట్లీ-బ్రౌన్వద్ద బహుళ మైలోమా పరిశోధకుడు డానా-ఫార్బర్ క్యాన్సర్ ఇన్స్టిట్యూట్ బోస్టన్‌లో, హంటర్ యొక్క అనుభవం చాలా సాధారణమైనదని, ప్రత్యేకించి అండర్సర్డ్ కమ్యూనిటీలలో నివసించే నల్లజాతీయుల రోగులలో చెప్పారు.

“సగటున, రోగులు ఖచ్చితంగా రోగ నిర్ధారణ చేయడానికి ముందు వారి ప్రాథమిక వైద్యుడిని మూడుసార్లు చూస్తారు” అని హార్ట్లీ-బ్రౌన్ చెప్పారు. “లక్షణం ప్రారంభం నుండి రోగనిర్ధారణ వరకు ఆలస్యం నల్లజాతి అమెరికన్లకు ఇంకా ఎక్కువ కాలం ఉంటుంది. ఇంతలో, వ్యాధి నాశనాన్ని సృష్టిస్తోంది – దీనివల్ల పగుళ్లు, తీవ్రమైన రక్తహీనత, అలసట, బరువు తగ్గడం, మూత్రపిండాల సమస్యలు.”

మల్టిపుల్ మైలోమా రీసెర్చ్ ఫౌండేషన్ ప్రకారం, నలుపు మరియు హిస్పానిక్ రోగులు కూడా సరికొత్త చికిత్సలను స్వీకరించే అవకాశం తక్కువ, మరియు వారు అలా చేసినప్పుడు, తెల్ల రోగుల కంటే వారి వ్యాధి తర్వాత వారు అలా చేసే అవకాశం ఉంది. ఒక విశ్లేషణ 2022లో ప్రచురించబడింది ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్ అడ్మినిస్ట్రేషన్‌కు సమర్పించిన బహుళ మైలోమా డ్రగ్ అప్రూవల్ ట్రయల్స్‌లో జాతి మరియు జాతి అసమానతలు ఈ వ్యాధితో నివసిస్తున్న వారిలో దాదాపు 20% ఉన్నప్పటికీ, నల్లజాతి రోగులు కేవలం 4% మంది మాత్రమే పాల్గొన్నారని నిర్ధారించారు.

ఇప్పుడు, మల్టిపుల్ మైలోమా యొక్క జీవశాస్త్రాన్ని మరియు దానిని ఎలా చికిత్స చేయాలో అర్థం చేసుకోవడంలో గణనీయమైన పురోగతి సాధించినప్పటికీ, ఆ జాతి అంతరాలు పెద్దగా పెరుగుతాయి క్యాన్సర్ పరిశోధనకు ఫెడరల్ కోతలు మరియు ది వైవిధ్యం మరియు చేరిక ప్రయత్నాలకు వ్యతిరేకంగా ఎదురుదెబ్బ. కొంతమంది బహుళ మైలోమా నిపుణులు నిధుల కోత ప్రభావం గురించి రికార్డులో మాట్లాడటానికి సిద్ధంగా ఉన్నారు, మైఖేల్ ఆండ్రీనిమల్టిపుల్ మైలోమా రీసెర్చ్ ఫౌండేషన్ యొక్క ప్రెసిడెంట్ మరియు CEO, నేషనల్ ఇన్‌స్టిట్యూట్స్ ఆఫ్ హెల్త్ మరియు దాని నేషనల్ క్యాన్సర్ ఇన్‌స్టిట్యూట్‌కి కోత విధించినట్లు రాశారు. భవిష్యత్తు ఆవిష్కరణలు చాలు ప్రమాదంలో.

“ఈ సంభావ్య కోతలకు ముందే, మైలోమా కోసం నిధులు వెనుకబడి ఉన్నాయి,” అని రాశాడు కోతలు ఖరారు కాకముందే. “మైలోమా నిర్దిష్ట బడ్జెట్ గణనీయంగా తగ్గింది. మైలోమా అనేది అన్ని క్యాన్సర్లలో దాదాపు 2%, అయినప్పటికీ NCI యొక్క బడ్జెట్‌లో 1% కంటే తక్కువగా ఉంటుంది.”

వ్యాధిని నిర్ధారించడం ఇప్పటికే కష్టం. ఎందుకంటే మల్టిపుల్ మైలోమా సాధారణంగా నిర్ధారణ రోగి 65 ఏళ్లు పైబడినప్పుడు (ఆఫ్రికన్ అమెరికన్లు ఉంటారు ఐదు సంవత్సరాల వయస్సులో నిర్ధారణసగటున), తక్కువ వెన్నునొప్పి మరియు అలసట వంటి సాధారణ లక్షణాలు తరచుగా వృద్ధాప్యం వరకు ఉంటాయి.

నార్త్ కరోలినాలోని షార్లెట్‌కు చెందిన జిమ్ వాషింగ్టన్‌కు అదే జరిగింది. అతను 61 ఏళ్ళ వయసులో విపరీతమైన తుంటి నొప్పి అతని సాధారణ టెన్నిస్ ఆటలను అకస్మాత్తుగా నిలిపివేసింది.

“నేను నన్ను గాయపరచుకోవడానికి ఏదో చేశానని నేను కనుగొన్నాను” అని వాషింగ్టన్ చెప్పాడు. “కానీ నేను నా జీవితమంతా టెన్నిస్ ఆడుతున్నాను మరియు ఈ నొప్పి నేను ఇంతకు ముందు అనుభవించిన దానికంటే భిన్నంగా ఉంది.”

వాషింగ్టన్ ద్వారపాలకుడి వైద్యుడు మరియు ప్రీమియం ఆరోగ్య బీమాను కలిగి ఉండటం అదృష్టం. త్వరితగతిన, అతను X- కిరణాలను చేయించుకున్నాడు, అది అతని వెన్నెముకపై గాయాన్ని బహిర్గతం చేసింది మరియు క్యాన్సర్ కణితిని గుర్తించిన ఆంకాలజిస్ట్‌కు రిఫెరల్‌ని అందుకుంది. తదుపరి బయాప్సీ మరియు రక్త పరీక్షలు అతనికి మల్టిపుల్ మైలోమా ఉన్నట్లు నిర్ధారించాయి.

వాషింగ్టన్‌లో వారాలపాటు అధిక-మోతాదు కెమోథెరపీ ఉంది, దాని తర్వాత ఆటోలోగస్ స్టెమ్ సెల్ ట్రాన్స్‌ప్లాంట్ అని పిలుస్తారు, ఇది అతని శరీరంలో ఆరోగ్యకరమైన రక్త కణాలను తిరిగి పెంచడానికి తన స్వంత మూలకణాలను ఉపయోగించింది. ఇది చాలా కష్టమైన ప్రక్రియ, చివరికి అతనికి మంచి ఆరోగ్యాన్ని మిగిల్చింది. తరువాతి సంవత్సరాలలో, అతని వైద్యులు అతనిని నిశితంగా పరిశీలించారు, వార్షిక ఎముక మజ్జ బయాప్సీని నిర్వహించడం సహా.

చికిత్సకు ముందు, మైలోమా తన రక్త కణాలలో 60% చొరబడిందని అతను చెప్పాడు. స్టెమ్ సెల్ మార్పిడి ఆ స్థాయిలను సున్నాకి తగ్గించింది. అయితే, సుమారు ఐదు సంవత్సరాల తర్వాత, అతని మల్టిపుల్ మైలోమా స్థాయి 10% వరకు తిరిగి పెరిగింది మరియు మరింత చికిత్స అవసరం.

కానీ వాషింగ్టన్ తాజా పరిశోధనను దగ్గరగా అనుసరించాడు మరియు అతను ఆశాజనకంగా ఉండటానికి కారణం ఉందని నమ్మాడు. FDA మొదటి దానిని ఆమోదించింది బహుళ మైలోమా కోసం CAR T- సెల్ థెరపీ 2021లో

మల్టిపుల్ మైలోమా డ్రగ్ అప్రూవల్ ట్రయల్స్‌లో నల్లజాతి రోగులు లేకపోవడం వల్ల ట్రయల్ ఫలితాలు నల్లజాతీయుల జనాభాకు సమానంగా వర్తిస్తాయా లేదా అనే ఆందోళనను లేవనెత్తుతుందని మరియు నల్లజాతి రోగులలో చికిత్స పురోగతి ఎందుకు తక్కువ ప్రభావవంతంగా ఉందో వివరించడంలో సహాయపడవచ్చని హార్ట్లీ-బ్రౌన్ చెప్పారు.

వైద్య సంస్థపై చారిత్రక అపనమ్మకం మరియు అందుబాటులో ఉన్న క్లినికల్ ట్రయల్స్ లేకపోవడంతో సహా తక్కువ ట్రయల్ పార్టిసిపేషన్ రేటుకు ఆమె బహుళ కారణాలను ఉదహరించారు. “మీరు తక్కువ లేదా తక్కువ ప్రాతినిధ్యం లేని ప్రాంతంలో నివసిస్తుంటే, ఆసుపత్రి లేదా కమ్యూనిటీ డాక్టర్‌కి క్లినికల్ ట్రయల్స్ అందుబాటులో ఉండకపోవచ్చు లేదా ఆ రోగికి క్లినికల్ ట్రయల్‌తో అనుబంధంగా ఉన్న ప్రదేశానికి వెళ్లడానికి పరిమితులు ఉండవచ్చు” అని ఆమె చెప్పింది.

వాషింగ్టన్, ఒక నల్లజాతి రోగి, రెండు సార్లు తాజా చికిత్సల నుండి ప్రయోజనం పొంది, ఈ ఉచ్చును తప్పించుకున్నట్లు కనిపిస్తోంది. జనవరిలో, అతను CAR T-సెల్ థెరపీ చేయించుకోవడానికి ముందు వెల్కేడ్, డార్జాలెక్స్ మరియు డెక్సామెథాసోన్ యొక్క మూడు-ఔషధ కలయికతో ఆరు వారాల కీమోథెరపీని ప్రారంభించాడు.

దాని కోసం, వైద్యులు వాషింగ్టన్ యొక్క T కణాలను సేకరించి, ఒక రకమైన తెల్ల రక్త కణాలను సేకరించారు మరియు క్యాన్సర్ కణాలను బాగా గుర్తించి, వాటిని అతని శరీరంలోకి తిరిగి నింపడానికి ముందు వాటిని నాశనం చేయడానికి జన్యుపరంగా మార్పు చేశారు. అతనికి మార్పిడి తర్వాత ఆసుపత్రిలో చేరాల్సిన అవసరం లేదు మరియు ఇంట్లో రోజువారీ రక్తాన్ని తీసుకోవచ్చు. అతని మొదటి చికిత్స సమయంలో కంటే అతని శక్తి స్థాయిలు చాలా ఎక్కువగా ఉన్నాయి.

“నేను చాలా విశేషమైన స్థితిలో ఉన్నాను,” అని వాషింగ్టన్ చెప్పాడు. “రోగనిర్ధారణ చాలా సానుకూలంగా ఉంది మరియు ఈ సమయంలో నేను ఎక్కడ ఉన్నానో దాని గురించి నేను మంచి అనుభూతి చెందుతున్నాను.”

హంటర్ కూడా, ఆలస్యంగా రోగనిర్ధారణ పొందినప్పటికీ, తనను తాను అదృష్టవంతురాలిగా భావిస్తాడు. జనవరి 2017లో ఆమె రోగనిర్ధారణ తర్వాత, ఆమె మూడు-ఔషధ కలయికతో (రెవ్లిమిడ్, వెల్కేడ్ మరియు డెక్సామెథాసోన్) ఐదు నెలల ఇమ్యునోథెరపీ చేయించుకుంది, ఆ తర్వాత విజయవంతమైన స్టెమ్ సెల్ మార్పిడి మరియు రెండు వారాలు ఆసుపత్రిలో ఉంది. ఆమె జూలై 2017 నుండి ఉపశమనం పొందింది.

హంటర్, ఇప్పుడు సపోర్ట్ గ్రూప్ కో-లీడర్ మరియు రోగి న్యాయవాది, పరిశోధనలో కోతలు ఉన్నప్పటికీ వాషింగ్టన్ మరియు ఆమె స్వంత కథనాలు ఆశాజనకంగా ఉన్నాయని చెప్పారు.

ఆమెకు చికిత్స చేసిన ఎనిమిది సంవత్సరాలలో, ఆమె మాట్లాడుతూ, ఆమె మల్టిపుల్ మైలోమా గురించి ఆలోచించడాన్ని చూసింది – చాలా కాలంగా చికిత్స చేయదగినది కాని నయం చేయలేని వ్యాధిగా వర్ణించబడింది – రోగుల యొక్క పెరుగుతున్న ఉపసమితి చాలా సంవత్సరాలు వ్యాధి-రహితంగా ఉండటంతో మారడం ప్రారంభించింది. 30 ఏళ్లుగా ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న వారిని కూడా కలిశానని ఆమె చెప్పారు.

“నివారణ” అనే పదం ఇప్పుడు వినబడుతోంది” అని హంటర్ చెప్పాడు.

KFF ఆరోగ్య వార్తలు ఆరోగ్య సమస్యల గురించి లోతైన జర్నలిజంను రూపొందించే జాతీయ న్యూస్‌రూమ్ మరియు ప్రధాన ఆపరేటింగ్ ప్రోగ్రామ్‌లలో ఒకటి KFF – ఆరోగ్య విధాన పరిశోధన, పోలింగ్ మరియు జర్నలిజం కోసం స్వతంత్ర మూలం.