“నేను జీవించడం మానలేదు”

చాలా మంది వ్యక్తులు నాకు వ్రాశారు, నా సాపేక్ష నిశ్శబ్దం గురించి దయతో ఆశ్చర్యపోతూ, నేను ఎలా ఉన్నాను మరియు నేను ఏమి చేస్తున్నాను అని అడిగారు. నిజం ఏమిటంటే, నేను పార్కిన్సన్స్ వ్యాధితో ఎలా జీవించాలో నేర్చుకుంటున్నాను.

రోగనిర్ధారణను అర్థం చేసుకోవడానికి, దానికి సర్దుబాటు చేయడానికి మరియు దాని గురించి నేను బహిరంగంగా ఎంత చెప్పాలనుకుంటున్నానో నిర్ణయించుకోవడానికి నాకు కొంత సమయం పట్టింది. పార్కిన్సన్స్ ప్రతి ఒక్కరికీ భిన్నంగా ఉంటుంది మరియు ఇది అనూహ్యమైనది. కొన్ని రోజులు నేను చాలా అలసిపోయాను, నేను రోజును కదిలించలేను. ఇతరులపై, ఇది నాకు కదలడానికి, ఆలోచించడానికి, పని చేయడానికి మరియు నాలాగే అనుభూతి చెందడానికి కొంచెం ఎక్కువ స్థలాన్ని ఇస్తుంది.

రెండు మోకాలు మరియు ఒక తుంటిలో ఆర్థరైటిస్‌తో సమస్యలు ప్రారంభమయ్యాయి. నేను చివరికి మూడు కీళ్లను పాతవి మరియు మెటల్ మరియు ప్లాస్టిక్‌తో కూడిన సున్నితమైన పుష్పగుచ్ఛాలతో భర్తీ చేసాను. మూడు రీప్లేస్‌మెంట్ సర్జరీల తర్వాత, నేను నడవడం అనేది కేవలం దురదృష్టకరం మరియు రికవరీ ప్రక్రియలో వ్యంగ్యమైన భాగమని నేను భావించాను.

కానీ నా చలనశీలత మరింత దిగజారుతూనే ఉంది. ఎవరైనా నాకు చేయి అందించకుండా తక్కువ కుర్చీలు మరియు లోతైన మంచాల నుండి నిలబడటానికి నేను ఇబ్బంది పడ్డాను. ఓవర్ స్టఫ్డ్ ఫర్నిచర్ నా శత్రువు అయింది. ఒకసారి కూర్చున్నప్పుడు, నేను కుర్చీతో మ్రింగివేయబడ్డాను మరియు ఆమెకు స్వాగతం పలికిన అతిథి వలె శాశ్వతంగా అక్కడే ఉండిపోయాను.

చివరికి, నేను గణనీయమైన సహాయం లేకుండా నడవలేని కాలాలు ఉన్నాయి. ఇంకా ఏదో జరుగుతోందని నా కుటుంబానికి మరియు నాకు తెలుసు. మాయో క్లినిక్‌లో విస్తృతమైన మూల్యాంకనం తర్వాత, నేను పార్కిన్సన్స్‌తో బాధపడుతున్నాను.

నేను దృఢత్వం మరియు ఇతర లక్షణాలకు సహాయపడటానికి మందులు తీసుకోవడంతో సహా చికిత్స ప్రారంభించాను. అనారోగ్యానికి సరైన లేదా ఊహించదగిన షెడ్యూల్ లేదు. నేను ఎలాంటి రోజును పొందబోతున్నానో నిర్ణయించే ముందు ఇది నా క్యాలెండర్‌ను సంప్రదించదు.

పార్కిన్సన్స్ సాధారణంగా కదలిక, వణుకు మరియు సమతుల్యతతో సంబంధం కలిగి ఉంటుంది, అయితే ఇది శరీరం కంటే ఎక్కువగా ప్రభావితం చేస్తుంది. ఇది ఆందోళన, నిరాశ, అలసట మరియు ఉదాసీనతని తీసుకురావచ్చు. ఉదాసీనత ముఖ్యంగా వింతగా ఉంటుంది. మీరు అక్కడ సూర్యునిలో ఎండిపోతున్న స్టార్ ఫిష్ లాగా పడి ఉండగలరు, చేతులు అన్ని దిక్కులకు చూపుతున్నాయి, లోపల ఏదీ మీకు లేవమని, చదవమని, చూడమని, వ్రాయమని, పాడమని, ఎవరినైనా పిలవమని, లేదా ఏదైనా ఎక్కువ చేయమని చెప్పడం లేదు.

ఇది వివరించడానికి కష్టతరమైన విషయాలలో ఒకటి. ఇది కేవలం విచారం లేదా సోమరితనం కాదు. జీవితంలో పాల్గొనడానికి ఆహ్వానాలను పంపే మెదడులోని భాగం తాత్కాలికంగా అతిథి జాబితాను తప్పుగా ఉంచినట్లే.

ఇదే కాలంలో, నేను నా ముఖంపై బేసల్ సెల్ కార్సినోమాకు కూడా చికిత్స పొందాను. క్యాన్సర్ తొలగించబడింది, కానీ శస్త్రచికిత్స నా రూపాన్ని ప్రభావితం చేసింది మరియు బహిరంగంగా కనిపించడం పట్ల నాకు మరింత స్వీయ స్పృహ కలిగించింది. నేను ఎల్లప్పుడూ నా రూపాన్ని ఎవరైనా ఊహించగలిగే దానికంటే ఎక్కువగా విమర్శిస్తూనే ఉన్నాను (“మీరు చాలా వ్యర్థం” అని వ్రాసిన వ్యంగ్యాన్ని చూడండి), మరియు ఇది నా అంతర్గత విమర్శకుడికి చాలా కొత్త విషయాలను అందించింది.

నా చలనశీలత సమస్యల మధ్య, పార్కిన్సన్ వ్యాధి నిర్ధారణ, శస్త్రచికిత్స మరియు అన్నింటి యొక్క భావోద్వేగ ప్రభావాల మధ్య, ప్రజల వీక్షణ నుండి వైదొలగడం అత్యంత రుచికరమైన ప్రతిచర్య. శీతాకాలం మరియు వేసవి రెండింటిలోనూ ఒక వ్యక్తిని నిద్రాణస్థితికి అనుమతించినట్లయితే, నేను ఆల్-సీజన్ ఎలుగుబంటిని అయ్యాను.

కానీ నేను జీవించడం మానలేదు మరియు నేను పని చేయడం మానలేదు.

వీటన్నింటి మధ్యలో, నేను కొత్త ఆల్బమ్‌ను రికార్డ్ చేయడం ప్రారంభించాను, వేవ్స్‌లో వస్తుంది. అది నాకు ఇప్పటికీ రహస్యంగానే అనిపిస్తుంది. సంగీతం ఎప్పుడు రావాలో తెలుసు. నేను లెక్కించగలిగేంత ఎక్కువ సార్లు నన్ను రక్షించింది. ఇది పిల్లి లేదా కుక్క లాంటిది, మీరు మీరే కాదని గ్రహించినప్పుడు నిశ్శబ్దంగా మీ పక్కన కనిపిస్తుంది.

ఈ ఆల్బమ్‌లో నా కోసం కొన్ని సంవత్సరాలుగా ఎదురుచూస్తున్న పాటలు మరియు పాటల శకలాలు ఉన్నాయి. శ్రావ్యతలు, పద్యాలు మరియు ఆలోచనలు వ్రాయబడ్డాయి మరియు వాటిని పూర్తి చేయడానికి నాకు సమయం మరియు శ్రద్ధ ఉన్నప్పుడు తెలియని భవిష్యత్తు కోసం దూరంగా ఉంచబడ్డాయి.

స్పష్టంగా, ఆ భవిష్యత్తు ఇప్పుడు.

సంగీతంపై పని చేయడం వల్ల ఎప్పుడూ ఎక్కువ ఆకారం లేని రోజులకు రూపాన్ని ఇచ్చింది. గది నుండి బయటికి వెళ్లకుండా ఎక్కడికో వెళ్ళడానికి ఇది నాకు ఇచ్చింది. అనారోగ్యం మీ జీవితాంతం కాకుండా మీ జీవితాన్ని మార్చగలదని ఇది నాకు గుర్తు చేసింది.

నేను పార్కిన్సన్‌ని బహుమతిగా లేదా ఆశీర్వాదంగా పరిగణించను. అది కూడా కాదు. ఇది కష్టం, విసుగు మరియు కొన్నిసార్లు భయపెట్టేది. నేను ఇప్పటికీ దానితో ఎలా జీవించాలో మరియు నేను ఏదో ముఖ్యమైనదాన్ని అప్పగించినట్లు భావించకుండా ఎలా అంగీకరించాలో నేర్చుకుంటున్నాను.

నేను ఇంకా రాస్తూ, పాడుతూ, ఊహించుకుంటూ, నవ్వుతూ, చింతిస్తూ, గుర్తు చేసుకుంటూ, అప్పుడప్పుడు నిండుగా ఉన్న కుర్చీలో చిక్కుకుపోతూనే ఉన్నాను.

దీని ద్వారా నాకు సహాయం చేసిన నా పిల్లలు, నా కుటుంబం, నా స్నేహితులు, నా సంరక్షకులు మరియు వైద్య నిపుణులకు నేను చాలా కృతజ్ఞతలు తెలుపుతున్నాను. నా స్వంత నిల్వలు సరిపోని రోజులలో వారి ప్రేమ మరియు సహనం నన్ను నడిపించాయి.

చాలా మంది ప్రజలు నిజమైన ఆందోళనతో చేరుకున్నారు కాబట్టి నేను ఇప్పుడు దీన్ని భాగస్వామ్యం చేయాలనుకుంటున్నాను. ఎలా స్పందించాలో తెలియక కూడా ఆ ఆందోళన నన్ను హత్తుకుంది.

ఈ రోజుల్లో నేను చాలా నెమ్మదిగా కదులుతాను, నేను ఒకసారి చేసినదానికంటే ఎక్కువగా ఇతరులపై మొగ్గు చూపుతాను మరియు ప్రతిరోజూ కొద్దిగా భిన్నంగా కనిపిస్తుందని అంగీకరించడం నేర్చుకున్నాను. కానీ నేను ఇంకా చాలా ఇక్కడే ఉన్నాను.

ప్రేమతో, కార్లీ