నేను పార్కిన్సన్స్‌కి చాలా చిన్నవాడినని అనుకున్నాను – అప్పుడు నాకు 29 ఏళ్ళ వయసులో నిర్ధారణ జరిగింది

నేను మెట్లు ఎక్కి క్యాట్‌వాక్‌లోకి దిగాను. కాంతి నన్ను తాకినప్పుడు, నా రెయిన్‌బో సీక్విన్ దుస్తులు నన్ను మానవ మెరిసే బంతిగా మార్చాయి.

తరువాతి మూడు నిమిషాలకు, నా మొత్తం ఏకాగ్రత ఒక కాలు ముందు మరొకటి ఉంచడంపై లాక్ చేయబడింది.

నా తల ఎత్తలేకపోయాను, నా చుట్టూ ఏమి జరుగుతుందో నాకు తెలియదు, నా చేతులు చాలా గట్టిగా పట్టుకున్నందున, వారు ఎప్పటికీ చిక్కుకోలేరని నేను భయపడ్డాను.

నేను ముగింపుకు చేరుకున్నప్పుడు, నేను ఏమి చేయాలో ప్లాన్ చేయలేదని నాకు త్వరగా అర్థమైంది. నా క్షణాన్ని ఎలా ముగించాలో తెలియలేదు.

సాసీ హిప్ లీన్? బలమైన శక్తి భంగిమ? లేదా త్వరగా తిరగండి మరియు సురక్షితంగా తిరిగి వెళ్లాలా?

మూడింటి కలయిక తర్వాత, నేను నా శ్వాసను పట్టుకున్నాను.

ఉరుములతో కూడిన కరతాళ ధ్వనులు మిన్నంటాయి.

నేను నా మొదటి రన్‌వే నడకను ‘క్యాట్‌వాక్ టు ఎ క్యూర్’ వద్ద పూర్తి చేసాను పార్కిన్సన్స్ UK 2021లో తిరిగి వచ్చింది. మోడల్‌గా లేని ఎవరికైనా ఇది చాలా భయంకరంగా ఉంది.

కానీ నేను ఎవరో కాదు.

కేవలం 29 సంవత్సరాల వయస్సులో, నేను పార్కిన్సన్స్‌తో బాధపడుతున్నాను.

గ్రాఫిక్ డిజైనర్‌గా నా ఉద్యోగంలో నేను మామూలుగా మౌస్‌ని నియంత్రించలేనని గ్రహించడం ప్రారంభించిన తర్వాత నా రోగ నిర్ధారణ 2013లో వచ్చింది. నా సహోద్యోగుల్లో ఒకరికి ఆమె మణికట్టులో కార్పల్ టన్నెల్ సిండ్రోమ్ ఉంది మరియు నేను బహుశా దానిని కూడా కలిగి ఉండవచ్చని నిర్ణయించుకున్నాను – కాబట్టి నేను పెద్దగా ఆందోళన చెందలేదు.

తప్ప, నా తల్లిదండ్రులు ఆందోళన చెందారు, కాబట్టి నేను డాక్టర్ అపాయింట్‌మెంట్ బుక్ చేస్తానని వాగ్దానం చేసాను.

నేను నడిచినప్పుడు నా చేయి ఊపడం లేదని బాధపడిన నా GP వద్దకు వెళ్ళాను, మరియు అతను నన్ను ఆసుపత్రిలోని న్యూరోలాజికల్ కన్సల్టెంట్‌కి రెఫర్ చేశాడు.

నా మెదడు యొక్క స్కాన్లు నేను పార్కిన్సన్స్ యొక్క ప్రారంభ దశలో ఉన్నానని చూపించాయి – ఇది సమతుల్యత మరియు సమన్వయాన్ని ప్రభావితం చేసే మెదడు రుగ్మత. ఇది కాలక్రమేణా క్రమంగా అధ్వాన్నంగా మారవచ్చు, చివరికి నడక మరియు మాట్లాడటంపై ప్రభావం చూపుతుంది, సాధారణంగా 60 ఏళ్ల తర్వాత వ్యక్తులు నిర్ధారణ చేయబడతారు.

నేను పార్కిన్సన్స్ UK వెబ్‌సైట్‌లో డిజైనర్‌గా వ్యంగ్యంగా పని చేస్తున్నాను, కాబట్టి నేను దాని గురించి ఇప్పటికే చాలా జ్ఞానాన్ని గ్రహించాను కాబట్టి నేను మొదట దాని గురించి చాలా ప్రశాంతంగా ఉన్నాను. అప్పుడు, అది అకస్మాత్తుగా టన్ను ఇటుకలా నన్ను తాకింది నన్ను అది కలిగి ఉంది.

నాకు 30 ఏళ్లు కూడా లేవు, ఇంకా నా జీవితం ఇకపై నేను ఊహించిన విధంగా ఉండబోదు. పొందుతున్నారు పెళ్లయింది. పిల్లలు పుట్టడం. విజయవంతమైన కెరీర్‌ని ఆస్వాదిస్తున్నాను. ఈ అనిశ్చితి నా భవిష్యత్తు అని నేను ఎప్పుడూ అనుకోలేదు మరియు నేను నాశనమయ్యాను.

స్వచ్ఛంద సంస్థతో పనిచేయడానికి ముందు పార్కిన్సన్స్ గురించి నాకున్న జ్ఞానం దాదాపుగా లేదు. ఇది ప్రజల తాతలు పొందారని నేను అనుకున్నాను మరియు అది వారిని కదిలించేలా చేసింది. కానీ వాస్తవానికి పార్కిన్సన్స్ యొక్క 40కి పైగా లక్షణాలు ఉన్నాయి మరియు ఎవరైనా దానిని పొందవచ్చు – యువకులు లేదా పెద్దవారు.

యువకులలో ఇది ఇప్పటికీ చాలా అరుదుగా ఉన్నందున, ఇది ఎంత త్వరగా తీవ్రమవుతుంది మరియు ఎలా అనే దాని గురించి తెలియనివి చాలా ఉన్నాయి. ప్రజలు దీన్ని ఎందుకు పొందుతారు మరియు ఏ వయస్సులో ఉన్నారు అనేదానికి ఇప్పటికీ ఖచ్చితమైన కారణం లేదు.

అప్పటి నుండి, నా పార్కిన్సన్స్ పురోగమిస్తున్నందున, దానితో జీవించడం ఖచ్చితంగా కష్టంగా మారింది. దురదృష్టవశాత్తు, నా మెడ కండరాలు విఫలమయ్యాయి – నేను నా తలని ఎత్తలేకపోయాను.

నేను నా స్వంత వ్యాపారాన్ని ప్రారంభించాను మరియు నేను ప్రధానంగా ఇంటి నుండి పని చేసాను, కనుక ఇది నా అవకాశాలను ప్రభావితం చేయనందుకు నేను కృతజ్ఞుడను, కానీ మీరు భిన్నంగా కనిపించినప్పుడు బహిరంగంగా అది కష్టం. నేను సాధారణంగా నా వైపు చూస్తున్న వ్యక్తులను చూడలేను, కానీ నా స్నేహితులు మరియు కుటుంబం కోపం తెచ్చుకోకుండా ఉండటం లేదా రక్షించడం వారికి కష్టమని పేర్కొన్నారు.

నాకు రోగనిర్ధారణ జరిగినప్పటి నుండి, ఆపై నా మెడ పడిపోయింది, నా శరీరం చేసే అన్ని వింత విషయాలపై నేను స్థిరంగా మరింత నమ్మకంగా ఉండవలసి వచ్చింది. ఇది జరగలేదు, నేను ఆ ఆలోచనను కలిగి ఉండటానికి పని చేయాల్సి వచ్చింది.

నేను ఎలాగైనా నిలబడతానని నాకు తెలుసు, కాబట్టి నేను దానిని ఆలింగనం చేసుకోవడం ప్రారంభించాను మరియు మరిన్ని రంగులు ధరించాను. నేను ఎప్పుడూ ప్రేమిస్తున్నాను ఫ్యాషన్ మరియు సృజనాత్మకంగా ఉండటం వలన, నా జుట్టు ప్రకాశవంతమైన గులాబీ రంగులో ఉండటం వలన నాకు మరింత చేరువయ్యేలా చేసింది మరియు అపరిచితులతో మంచి సంభాషణను ప్రారంభించింది.

నేను ప్రతిరోజూ కొత్తదాన్ని ప్రయత్నించడానికి మరియు నాకు తెలియని దాని గురించి నా శరీరం ఏదైనా చేయగలదా అని చూడటానికి నేను బాధ్యత వహించే బ్లాగును ప్రారంభించాలని కూడా నిర్ణయించుకున్నాను.

నేను గొడ్డలి విసరడం నుండి పూలమాలలు వేయడం మరియు నా శరీరానికి రంగులు వేయడం వరకు అన్నీ ఇచ్చాను. నేను ఏమి సాధించగలను అని చూడటం నాకు అంత సంచలనం కలిగించింది.

నా జీవితం ఖచ్చితంగా ముగియలేదు.

కృతజ్ఞతగా, నా కుటుంబం సహాయంతో నేను చాలా ప్రారంభంలో సానుకూల ఆలోచనను పొందగలిగాను, స్నేహితులు మరియు వైద్య బృందం. నా పరిస్థితి యొక్క చూపులు మరియు అపోహల నుండి బయటపడటానికి నేను చేయాల్సి వచ్చింది.

జీవితం చాలా పరిమితంగా మారుతుందని నేను మొదట్లో ఆందోళన చెందాను, కానీ వాస్తవానికి, నేను కోరుకున్న జీవితాన్ని పొందేందుకు మరియు కొత్త విషయాలను ప్రయత్నించడానికి మరింత కృషి చేయడం ద్వారా, నేను ఊహించిన దానికంటే ఎక్కువ చేయడం ముగించాను.

2021లో ‘క్యాట్‌వాక్ టు ఎ క్యూర్’ ఈవెంట్‌లో చేరడం నిజానికి నేను ప్రయత్నించాల్సిన కొత్త విషయాలలో ఒకటి. పార్కిన్సన్స్ UKలోని ఈవెంట్‌ల బృందం అవకాశం గురించి చేరుకుంది మరియు నేను దానిని ఉపయోగించడాన్ని అడ్డుకోలేకపోయాను.

ఒకసారి నేను క్యాట్‌వాక్‌లో ట్రిప్పింగ్ లేదా అస్థిరంగా మారడం వంటి ప్రారంభ భయాన్ని అధిగమించాను, అలాంటి వాటిలో భాగం శరీర అనుకూలమైన ప్రదర్శన నమ్మశక్యం కాలేదు. ప్రతి ఒక్కరూ నిజంగా మద్దతు ఇచ్చారు మరియు మేము ఒక పెద్ద జట్టుగా భావించాము.

నేను జనవరిలో నా తలని పైకి లేపడానికి మరియు నా వెన్నెముకను తిరిగి బలోపేతం చేయడానికి గ్రౌండ్ బ్రేకింగ్ శస్త్రచికిత్స చేయించుకున్నాను. నా తల పైకి లాగడానికి నా వెన్నెముకకు మద్దతుగా 30 టైటానియం స్క్రూలను ఉపయోగించారు, ఆపై నా తల బరువుకు మద్దతుగా నా మెడ ముందు భాగంలో చీలికలు చొప్పించబడ్డాయి.

నా తల ఇప్పుడు నిటారుగా ఉంది మరియు నేను ప్రజలను కంటికి రెప్పలా చూసుకోగలను. కంటి పరిచయం ఇది నాకు చాలా ముఖ్యమైనది, మరియు నేను ఈ శస్త్రచికిత్స చేయించుకోవడానికి రిస్క్ తీసుకోవడానికి ప్రధాన కారణాలలో ఒకటి, ఇది నన్ను పక్షవాతానికి గురిచేసే అవకాశం ఉంది.

శస్త్రచికిత్స తర్వాత, నా బ్యాలెన్స్ మరియు కండరాల నియంత్రణ పూర్తిగా తప్పుగా ఉన్నందున నేను ఎలా నడవాలో మళ్లీ నేర్చుకోవలసి వచ్చింది.

ఇప్పుడు, నేను మరోసారి ఎత్తుగా నిలబడి – మరియు గర్వంగా క్యాట్‌వాక్‌లో నడుస్తాను. అందరి ముఖాలను చూడడానికి మరియు వేదికపై నుండి వారి కళ్లలోకి మొదటిసారి చూడటానికి నేను వేచి ఉండలేను.

అందులో అపోహ ఉందని నేను భావిస్తున్నాను పార్కిన్సన్స్ వృద్ధులకు మాత్రమే జరుగుతుంది మరియు ఇది మీ జీవితాన్ని నాశనం చేస్తుంది – ఈ మూస పద్ధతి మరింత తప్పు కాదని నేను రుజువు చేస్తున్నాను.

ఇది జీవించడం చాలా కష్టమైన పరిస్థితి, నేను దానిని ఏ విధంగానూ తిరస్కరించడం లేదు, కానీ మీరు ఎంత కష్టపడతారో మరియు పరిస్థితితో పాటు జీవితాన్ని కలిగి ఉండాలనేది మీ ఇష్టం.

నా విషయానికొస్తే, నా జీవితం ఇది గతంలో కంటే మెరుగ్గా ఉంది – ఇది ఖచ్చితంగా ముగియలేదు! నేను వీలైనంత తరచుగా ‘అవును’ అని చెప్పడానికి ప్రయత్నిస్తాను మరియు సాహసానికి ప్రాధాన్యత ఇస్తాను – ఎంత చిన్నదైనా.

ప్రతి రోజు ఏమి తీసుకువస్తుందనే దాని గురించి నేను నిజంగా ఇప్పటికీ ఉత్సాహంగా ఉన్నాను. పార్కిన్సన్స్ మరియు అన్నీ.

వాస్తవానికి మే 15, 2023న ప్రచురించబడింది

మీరు భాగస్వామ్యం చేయాలనుకుంటున్న కథనాన్ని కలిగి ఉన్నారా? ఇమెయిల్ ద్వారా సంప్రదించండి Ross.Mccafferty@metro.co.uk.

దిగువ వ్యాఖ్యలలో మీ అభిప్రాయాలను పంచుకోండి.

మరిన్ని: నాకు నడుస్తున్న గాయం ఉందని నేను అనుకున్నాను – వాస్తవికత చాలా దారుణంగా ఉంది

మరిన్ని: నేను చిన్నతనంలో క్యాన్సర్‌తో మా అమ్మను కోల్పోయాను – అపరాధం చాలా ఎక్కువ

మరిన్ని: నేను నా కుమార్తెను గుండె స్థితికి కోల్పోయాను – అప్పుడు నాకు నిర్ధారణ జరిగింది